A propos Adeline

Porteuse de spina bifida, mariée, et maman de deux enfants. Mon expérience en lien avec l'association Handiparentalité : Première rencontre avec Florence en 2006 à l' Université Bordeaux 3. Adhérente de l'association depuis 2010. J'essaie d'apporter au mieux mon soutien (de coeur, permanent) aux actions de l'association. Participation en septembre 2012 à 12h "eau" delà du Handicap au Spadium de Langon. la même année, j'ai également participé à l'écriture de pièce du théâtre-forum.

Profession : Handicapé

Silencieuse depuis quelques semaines, je cache au mieux le malaise qui s’est emparé de moi depuis début avril et qui n’a pas fini de me tourmenter dans les mois qui viennent.

Depuis quelques mois déjà, j’essayais de m’y préparer mais cette perspective me faisait repousser l’échéance… de l’inévitable dossier MDPH.Cette formidable aventure récurrente qui vous rappelle qu’au delà de votre quotidien, des défis que vous relevez tous les jours, de vos besoins, de vos envies, vous n’êtes finalement qu’un numéro, un bout de papier qui se doit d’arriver avant telle date à destination.

Mais, ne brûlons pas les étapes : avant de glisser le fameux dossier et ses pièces justificatives dans l’enveloppe puis dans une boîte aux lettres, vous devrez faire preuve de tout un tas de compétences auxquelles vous n’avez jamais été formé.

Évidemment, il y a les sites internet, la presse spécialisée…. mais oui, bien sûr! Et pourquoi ne pas faire appel à une association qui vous aide à monter ce fameux dossier?! On peut toujours, sans garantie du résultat tant les méandres de l’Administration et de l’institution sont opaques et manquent de signalisation.

En proie à mon mal, je me rassure en consultant les posts d’autres personnes qui prennent leur mal en patience depuis plus d’un an, voire 2 parfois. Je me rends compte de l’aberration de certaines décisions, de la difficulté à se pourvoir en recours et surtout du temps que cela prendra avant d’obtenir une décision adéquate.

 

http://m.lavoixdunord.fr/region/emilie-maman-privee-d-allocations-et-desemparee-a-ia11b49726n3619290

https://www.facebook.com/notes/mars-line/la-classe-se-compose-de-24-enfants-1-handicap%C3%A9/1779541005613826

Communiqué PCH

2013-12-06-bd-visual-identity-circleAujourd’hui, je laisse le clavier à Florence. Le message est d’importance et je vous laisse le découvrir.

Chers contacts, chers adhérents (ou futurs adhérents 😉), chers parents ou futurs parents ou en couple en projet d enfant, porteurs de handicap moteur et sensoriel, nous avons besoin de vous! LISEZ ATTENTIVEMENT CE QUI VA SUIVRE. CECI EST PEUT ÊTRE UNE RÉVOLUTION. URGENT !!!!💣💣💣

Comme vous le savez, l’association handiparentalité milite depuis 6 ans sur les questions politiques. 🎤Nous n’avons pas la notoriété de certaines associations ni un répertoire d amis politiques bien chargé. Néanmoins, nous avons fait du chemin avec les politiques locaux (33) et nous avons pu nous installer sur BORDEAUX avec le CENTRE PAPILLON pour proposer un accompagnement personnalisé.🏩
Un PLAIDOYER a été rédigé en 2013 avec notre équipe et les adhérents de l’époque. Nous l’avons diffusé partout. En PETITION, en COURRIER au gouvernement, aux députés, aux associations et structures, à certaines MDPH, à certaines PMI, aux facultés…
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous pour le remettre à jour. Et c est urgent !!!
Nous avons besoin de connaître vos doléances, vos besoins, ce que vous souhaitez concernant une réforme de la PCH concernant une nouvelle politique famille et handicap, handiparentalité, ménage, course…👪💑💏👫
Depuis 2013, vous avez certainement des nouvelles choses à dire.
Depuis le début, nous travaillons AVEC vous et POUR vous. Notre équipe est petite, nos moyens également mais nous sommes proches de vous, à votre écoute. Si on vous demande ça aujourd’hui, c est qu une RÉFORME est en cours. Oui oui, vous avez bien lu. Marisol Touraine et Ségolène Neuville lancent une grande concertation associative pour faite évoluer la PCH. Nous attendons cela depuis si longtemps ! 🙌
J ai envie de dire, « ne nous emballons pas. Nous allons de déception en déception, mais si nous laissons passer cette occasion, nous le regretterons. »
Je suis dans l’impossibilité de voyager actuellement mais si quelqu un d’entre vous à la possibilité sur Paris de nous représenter, faites le savoir. Je doute que nous réussissions à avoir un siège pour cette concertation. Toujours une histoire de notoriété, de moyens et de nombres d’adhérents, j’imagine.
La bonne nouvelle, c est que le CHA qui y siégera propose qu’on lui envoie notre travail pour le faire passer. L’intérêt commun l’emporte. Et je suis ravie de cette proposition.
Alors à vos claviers, écrivez nous ce qu il faut améliorer. Donnez nous des exemples !
Vous pouvez répondre sous ce post, ou par mail à
florence@handiprentalite.org
Vous pouvez également demander à pierre@handiparentalite.org notre plaidoyer actuel. Et vous pouvez également voir avec lui pour adhérer.

Nouveauté également, vous pouvez adhérez en ligne sur notre site handiparentalite.org
Adhérer, c’est avoir plus de poids aussi.

SOYONS FORT. CHANGEONS ENSEMBLE LES CRITÈRES DE LA PCH !
ÉCRIVEZ NOUS.

Florence Mejecase Neugebauer présidente de l’association Handiparentalité.

Journée shopping de la puériculthèque

Plusieurs parents devant un magasin de puériculturePrès d’un an jour pour jour après la première journée shopping de la puériculthèque, l’association a organisé la seconde édition le 2 mai dernier.

La puériculthèque en… vidéo!

2013-12-06-bd-visual-identity-circleJe vous propose aujourd’hui d’aller jeter un œil sur une vidéo… Et pas n’importe laquelle puisque vous y retrouverez Florence Méjécase Neugebauer pour vous présenter la puériculthèque de l’association.

Elle a été tournée lors du tournage du DVD intitulé « Accompagner les parents porteurs de handicap sensoriel ou moteur dans l’arrivée de bébé », initié par le Centre Papillon.

Au passage, et pour finir, retrouvez toutes les infos concernant ce DVD sur la page internet du Centre Papillon : http://www.centre-papillon.fr/dvd/