Vous restez chez vous, vous? Cloué(e) bien gentiment sur votre fauteuil roulant? Non, hein! Et bien, moi non plus.

Cela n’a d’ailleurs jamais été mon genre et quand bien même ma pathologie m’empêcherait un jour d’en faire autant qu’aujourd’hui, je sais que je ne tiendrais pas en place pour autant!

Depuis que je suis maman, j’y suis encore plus attachée, à cette idée! Mes enfants ne sont pas mes otages! Alors, je mets un point d’honneur et prends beaucoup de plaisir à mener une vie où l’autonomie est placée au centre du quotidien de la famille… Nous allons faire nos courses, du shopping, nous nous promenons… en famille. En bref, on croque la vie, quoi! Jusqu’ici, tout va bien, je sais que vous me suivez et que vous en faites autant, à n’en pas douter! 😀

Si d’être devenu parent donne des ailes, il y a des jours où la réalité vous rattrape. Celle avec laquelle vous devez composer depuis votre plus jeune âge pour celles et ceux atteints d’une pathologie génétique ou congénitale, depuis le jour où votre vie a changé pour les autres. Et oui, il y a de belles rencontres et des journées ensoleillées, mais il y a aussi les jours sombres et leur lot de mauvais coucheurs…
Ainsi, toute la force que vous mettez au quotidien pour abattre toutes les tâches que vous voulez exécuter est anéantie par la bêtise humaine… Et vous avez beau avoir foi en l’Humain, et bien, force est de ressentir et de constater que ce même Humain vous fait douter de vos choix, au moins quelques minutes… Ces quelques minutes (il n’en faut pas beaucoup d’ailleurs), empreintes d’une négativité sans borne, sans gêne, sans intelligence… vulgarité, grossièreté, insultes et autres comportement hystériques au rendez-vous. C’est vrai quoi, déjà qu’on est des privilégiés avec nos places de parking et toilettes réservées, il ne faudrait pas en plus demander gentiment un coup de main pour attraper une boîte de conserve rangée au dernier étage du rayonnage.

Dans la série des pépites, je me suis entendu dire : « Je ne peux pas vous aider. D’ailleurs, il n’y a pas 5 minutes, j’ai aidé une handicapée, j’ai fait ma BA. » No comment.

Une autre fois, après avoir tourné et tourné pour trouver une place sur le parking d’un supermarché, une dame daigne enfin venir récupérer son véhicule indument garé… On le lui fait remarquer plutôt calmement en fait (on doit sortir mon fauteuil, le landau…). La dame se met dans une colère noire, me hurle dessus, c’est vrai, ça ne m’a pas gênée, son indélicatesse et sa bêtise! Bonjour le tableau, elle hurle tellement fort que le bébé alors âgé de 3 mois se met à hurler, mon grand se demande pourquoi la dame est en colère et nous, on se demande pourquoi elle ne dégage pas… Besoin de se défouler?! Ça finira qu’on s’en ira, que peut-on faire contre tant de bêtise? L’impression d’avoir abandonné mais on ne pouvait pas rester là dans une pseudo-discussion, le rôle d’une discussion étant l’échange d’idées avec une issue. De ce florilège de situations urticantes fait également partie l’éternel imbécile heureux qui n’en a que pour 2 minutes, pour acheter sa baguette, téléphoner, retirer du fric…. et qui sait bien qu’il gêne mais s’en fout, persiste et signe.

Au final, sur les parkings des grandes surfaces et autres points de vente, dans les boutiques, dans la rue, que renvoie mon image de personne handicapée, et qui plus est de mère handicapée? Que je me déplace avec mes cannes anglaises ou que je sois en fauteuil roulant avec ou sans mes enfants, finalement, les situations où je suis soit agressée soit ignorée sont pléthore.

Ce n’est pas une nouveauté, toute mon existence a toujours été et sera toujours ponctuée de ce type de relations avec de sombres individus de la société, mon questionnement va plus loin désormais. En tant que responsable de famille, j’aspire à élever mes enfants, j’en fais les futurs citoyens de demain. De par la famille où ils ont vu le jour, mes enfants ont compris, au delà de tout discours (ils sont encore petits), que certains n’acceptent pas leur maman, que certaines situations sont tendues et violentes, qu’ils sont exclus de certaines fêtes parce que les parents de leurs camarades n’arrivent même pas à adresser la parole aux leurs .

J’essaie de les préserver au mieux, mais ils sont finalement aussi exposés que moi.