Le petit mot de juillet

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Le mois avait pourtant bien commencé, et puis il y a eu le drame du 14 juillet. Je n’ai plus de mots,  et ne souhaite pas m’exprimer davantage sur le sujet, redoutant d’être maladroite.

Alors, comme la vie continue malgré l’horreur et l’indicible, je vous propose de partager avec vous des douces nouvelles de l’association.

C’est le mois de juillet, le soleil, les vacances… et pour l’association Handiparentalité et le Centre Papillon : l’arrivée de deux petits bébés qui ont décidé de naître le même jour, en début de mois.

Pour ma part, j’ai très envie de partager avec vous le privilège immense que j’ai eu il y a quelques jours à peine, une aventure formidable pour moi : Transmettre à un papa en fauteuil ce qui m’a été conseillé et enseigné à la naissance de mon fils aîné : le portage en sling.

Forte de mon expérience et des conseils qui m’avaient été prodigués –Parents porteurs-Bébés portés 64-40-, Corinne Metral, directrice du Centre Papillon et conseillère en portage, m’a proposé de l’accompagner sur le terrain! Quel superbe moment j’ai passé!

Des émotions fortes tout du long : Tout d’abord  rencontrer la nouvelle petite famille et faire la connaissance de son petit garçon de 10 jours à peine, et puis très rapidement en fait, on passe à la pratique et au bout de quelques minutes à peine petit bébé est bien calme et protégé dans le sling que porte son papa plutôt rassuré finalement. Un soupçon d’assurance à prendre, le coup de main est un peu hésitant, mais à peine. Rien à rajouter… Fin de la séance, la maman s’y intéresse elle aussi! Le papa et son fils semblent à l’aise ainsi, des promesses de promenades en sécurité et coocooning en prime!

Je les ai quittés le cœur rempli de joie et de satisfaction, heureuse d’avoir transmis un  savoir précieux qui a compté beaucoup sur mon autonomie de maman à roulettes. J’espère pouvoir recommencer dès que le demande se fera. Honorée d’avoir pu le faire grâce à l’association Handiparentalité, qui au passage, fête ses 6 ans d’existence ce mois-ci!

En guise d’au revoir, je vous laisse avec la vidéo réalisée pour l’occasion!

C’est votre enfant? – Sur les chemins de l’handiparentalité

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Une excellente nouvelle et la première étape du projet photo « C’est votre enfant? – Sur les chemins de l’handiparentalité » initié et porté par Handiparentalité et Anne-Sophie Mauffré-Rochelet.annesophie-mauffre-expo4annesophie-mauffre-expo16-300x225 Les photos seront présentées au festival de photoreportage Barrobjectif du 17 au 25 septembre 2016!

Le festival

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Communiqué PCH

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2013-12-06-bd-visual-identity-circleAujourd’hui, je laisse le clavier à Florence. Le message est d’importance et je vous laisse le découvrir.

Chers contacts, chers adhérents (ou futurs adhérents 😉), chers parents ou futurs parents ou en couple en projet d enfant, porteurs de handicap moteur et sensoriel, nous avons besoin de vous! LISEZ ATTENTIVEMENT CE QUI VA SUIVRE. CECI EST PEUT ÊTRE UNE RÉVOLUTION. URGENT !!!!💣💣💣

Comme vous le savez, l’association handiparentalité milite depuis 6 ans sur les questions politiques. 🎤Nous n’avons pas la notoriété de certaines associations ni un répertoire d amis politiques bien chargé. Néanmoins, nous avons fait du chemin avec les politiques locaux (33) et nous avons pu nous installer sur BORDEAUX avec le CENTRE PAPILLON pour proposer un accompagnement personnalisé.🏩
Un PLAIDOYER a été rédigé en 2013 avec notre équipe et les adhérents de l’époque. Nous l’avons diffusé partout. En PETITION, en COURRIER au gouvernement, aux députés, aux associations et structures, à certaines MDPH, à certaines PMI, aux facultés…
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous pour le remettre à jour. Et c est urgent !!!
Nous avons besoin de connaître vos doléances, vos besoins, ce que vous souhaitez concernant une réforme de la PCH concernant une nouvelle politique famille et handicap, handiparentalité, ménage, course…👪💑💏👫
Depuis 2013, vous avez certainement des nouvelles choses à dire.
Depuis le début, nous travaillons AVEC vous et POUR vous. Notre équipe est petite, nos moyens également mais nous sommes proches de vous, à votre écoute. Si on vous demande ça aujourd’hui, c est qu une RÉFORME est en cours. Oui oui, vous avez bien lu. Marisol Touraine et Ségolène Neuville lancent une grande concertation associative pour faite évoluer la PCH. Nous attendons cela depuis si longtemps ! 🙌
J ai envie de dire, « ne nous emballons pas. Nous allons de déception en déception, mais si nous laissons passer cette occasion, nous le regretterons. »
Je suis dans l’impossibilité de voyager actuellement mais si quelqu un d’entre vous à la possibilité sur Paris de nous représenter, faites le savoir. Je doute que nous réussissions à avoir un siège pour cette concertation. Toujours une histoire de notoriété, de moyens et de nombres d’adhérents, j’imagine.
La bonne nouvelle, c est que le CHA qui y siégera propose qu’on lui envoie notre travail pour le faire passer. L’intérêt commun l’emporte. Et je suis ravie de cette proposition.
Alors à vos claviers, écrivez nous ce qu il faut améliorer. Donnez nous des exemples !
Vous pouvez répondre sous ce post, ou par mail à
florence@handiprentalite.org
Vous pouvez également demander à pierre@handiparentalite.org notre plaidoyer actuel. Et vous pouvez également voir avec lui pour adhérer.

Nouveauté également, vous pouvez adhérez en ligne sur notre site handiparentalite.org
Adhérer, c’est avoir plus de poids aussi.

SOYONS FORT. CHANGEONS ENSEMBLE LES CRITÈRES DE LA PCH !
ÉCRIVEZ NOUS.

Florence Mejecase Neugebauer présidente de l’association Handiparentalité.

La puériculthèque en… vidéo!

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2013-12-06-bd-visual-identity-circleJe vous propose aujourd’hui d’aller jeter un œil sur une vidéo… Et pas n’importe laquelle puisque vous y retrouverez Florence Méjécase Neugebauer pour vous présenter la puériculthèque de l’association.

Elle a été tournée lors du tournage du DVD intitulé « Accompagner les parents porteurs de handicap sensoriel ou moteur dans l’arrivée de bébé », initié par le Centre Papillon.

Au passage, et pour finir, retrouvez toutes les infos concernant ce DVD sur la page internet du Centre Papillon : http://www.centre-papillon.fr/dvd/

 

Vous prendrez bien une petite tranche de vie

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handicap_interdit_sVous restez chez vous, vous? Cloué(e) bien gentiment sur votre fauteuil roulant? Non, hein! Et bien, moi non plus.

Cela n’a d’ailleurs jamais été mon genre et quand bien même ma pathologie m’empêcherait un jour d’en faire autant qu’aujourd’hui, je sais que je ne tiendrais pas en place pour autant!

Depuis que je suis maman, j’y suis encore plus attachée, à cette idée! Mes enfants ne sont pas mes otages! Alors, je mets un point d’honneur et prends beaucoup de plaisir à mener une vie où l’autonomie est placée au centre du quotidien de la famille… Nous allons faire nos courses, du shopping, nous nous promenons… en famille. En bref, on croque la vie, quoi! Jusqu’ici, tout va bien, je sais que vous me suivez et que vous en faites autant, à n’en pas douter! 😀

Si d’être devenu parent donne des ailes, il y a des jours où la réalité vous rattrape. Celle avec laquelle vous devez composer depuis votre plus jeune âge pour celles et ceux atteints d’une pathologie génétique ou congénitale, depuis le jour où votre vie a changé pour les autres. Et oui, il y a de belles rencontres et des journées ensoleillées, mais il y a aussi les jours sombres et leur lot de mauvais coucheurs…
Ainsi, toute la force que vous mettez au quotidien pour abattre toutes les tâches que vous voulez exécuter est anéantie par la bêtise humaine… Et vous avez beau avoir foi en l’Humain, et bien, force est de ressentir et de constater que ce même Humain vous fait douter de vos choix, au moins quelques minutes… Ces quelques minutes (il n’en faut pas beaucoup d’ailleurs), empreintes d’une négativité sans borne, sans gêne, sans intelligence… vulgarité, grossièreté, insultes et autres comportement hystériques au rendez-vous. C’est vrai quoi, déjà qu’on est des privilégiés avec nos places de parking et toilettes réservées, il ne faudrait pas en plus demander gentiment un coup de main pour attraper une boîte de conserve rangée au dernier étage du rayonnage.

Dans la série des pépites, je me suis entendu dire : « Je ne peux pas vous aider. D’ailleurs, il n’y a pas 5 minutes, j’ai aidé une handicapée, j’ai fait ma BA. » No comment.

Une autre fois, après avoir tourné et tourné pour trouver une place sur le parking d’un supermarché, une dame daigne enfin venir récupérer son véhicule indument garé… On le lui fait remarquer plutôt calmement en fait (on doit sortir mon fauteuil, le landau…). La dame se met dans une colère noire, me hurle dessus, c’est vrai, ça ne m’a pas gênée, son indélicatesse et sa bêtise! Bonjour le tableau, elle hurle tellement fort que le bébé alors âgé de 3 mois se met à hurler, mon grand se demande pourquoi la dame est en colère et nous, on se demande pourquoi elle ne dégage pas… Besoin de se défouler?! Ça finira qu’on s’en ira, que peut-on faire contre tant de bêtise? L’impression d’avoir abandonné mais on ne pouvait pas rester là dans une pseudo-discussion, le rôle d’une discussion étant l’échange d’idées avec une issue. De ce florilège de situations urticantes fait également partie l’éternel imbécile heureux qui n’en a que pour 2 minutes, pour acheter sa baguette, téléphoner, retirer du fric…. et qui sait bien qu’il gêne mais s’en fout, persiste et signe.

Au final, sur les parkings des grandes surfaces et autres points de vente, dans les boutiques, dans la rue, que renvoie mon image de personne handicapée, et qui plus est de mère handicapée? Que je me déplace avec mes cannes anglaises ou que je sois en fauteuil roulant avec ou sans mes enfants, finalement, les situations où je suis soit agressée soit ignorée sont pléthore.

Ce n’est pas une nouveauté, toute mon existence a toujours été et sera toujours ponctuée de ce type de relations avec de sombres individus de la société, mon questionnement va plus loin désormais. En tant que responsable de famille, j’aspire à élever mes enfants, j’en fais les futurs citoyens de demain. De par la famille où ils ont vu le jour, mes enfants ont compris, au delà de tout discours (ils sont encore petits), que certains n’acceptent pas leur maman, que certaines situations sont tendues et violentes, qu’ils sont exclus de certaines fêtes parce que les parents de leurs camarades n’arrivent même pas à adresser la parole aux leurs .

J’essaie de les préserver au mieux, mais ils sont finalement aussi exposés que moi.

Meilleurs vœux 2016

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A toutes et à tous mes meilleurs vœux pour l’année à venir!

arcachonQu’elle se montre aussi douce que le climat des derniers jours de décembre à Arcachon, mais  surtout qu’elle vous apporte la paix, le Bonheur et de nombreux bébés qui feront le bonheur de leurs parents 😀

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Avec Florence Méjécase Neugebauer, fin décembre 2015! Une fin d’année ensoleillée :)

 

 

La Minca : le handicap n’est pas une identité

Citation

C’est la période des soldes et aujourd’hui, j’ai envie de vous parler e-shopping! Il y a quelques mois, Florence postait sur la page facebook de l’asso un lien vers La Minca… En bonne petite curieuse que je suis, je n’ai pas trop tardé avant d’aller sur ce site pour savoir de quoi il retournait. Autant vous dire que j’y suis restée un bon moment!

Enfin, une boutique pour acheter du matos qui donnait envie et qui répondait à des besoins réels en même temps! Pour une fois, je n’avais pas la sensation d’aller sur le site dédié à la perte d’autonomie, qui vous rappelle l’hosto… J’avais plutôt l’impression d’aller sur le site de ma boutique de fringues préférée et de découvrir du matériel au top niveau qualité!

Déjà, il faut bien préciser que La Minca, c’est plus qu’une boutique, c’est un concept, une philosophie, une start-up avec deux entrepreneurs qui en veulent et qui ont un projet innovant, qui ont envie d’ouvrir les perspectives des personnes en situation de handicap et d’échanger… ça fait un bien fou!

Rien que le slogan de La Minca, personnellement, me remonte le moral dans les baisses de forme : Le handicap n’est pas une identité – Et bien oui, et c’est une bonne chose de le dire car trop de personnes l’ignorent!

Ni une ni deux, j’ai flashé sur les petites roues avant dont je rêvais depuis un grand moment mais mon prestataire habituel faisait plus ou moins durer le plaisir, ne répondant pas à mes questions et me laissant comme qui dirait… dans le vent!

Alors, j’ai téléphoné à La Minca pour avoir de plus amples renseignements avant d’acheter. Et là, LE moment magique : vous avez un vrai interlocuteur au bout du fil, Sébastien. Il a répondu à toutes mes questions, a même anticipé certaines aspects techniques, a passé du temps a chercher les caractéristiques de mon fauteuil pour savoir si le produit que je comptais acheter conviendrait. FORMIDABLE! Il s’est trouvé que j’ai donc pu acheter mes roues, et en choisir la couleur! Le fin du fin, vous pouvez tout customiser ou presque. Tout est fait pour développer votre style, et je n’en finis pas d’adorer! Le colis est arrivé en un temps record et j’ai pu monter mes roues sans un accroc, forte des conseils qui m’avaient été prodigués.

Je termine mon expérience d’achat qui, vous l’aurez compris, mériterait un 50/20, si je devais la noter.

J’ai bénéficié de conseils pour le montage de mes roues et j’ai pu rendre compte de mon expérience d’achat auprès de La Minca. De la bienveillance, un interlocuteur fort sympathique, du professionnalisme, que du positif. +++++

Allez, je vous recommande d’aller découvrir de quoi il retourne sur internet en visitant le site internet La Minca.

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Le fil de publications est très intéressant et ça bouge!

CAM04048 La puériculthèque Handiparentalité

J’ai commencé à rédiger cet article il y a déjà une quinzaine de jours. Il me semblait naïvement qu’il serait vite terminé; Comme quoi, les apparences sont parfois trompeuses! L’actualité tragique du 13 novembre est passée par là… Affectée par les terribles événements qui sont survenus le 13 novembre, j’ai eu comme un énorme passage à vide les jours suivants et depuis. Rien ne sert de le cacher : j’ai été en proie à de profonds questionnements en tant que citoyenne, en tant que maman, en tant qu’être humain amoureux de la liberté, de la musique et du spectacle vivant en général.

Me voilà de retour à mon clavier après ces deux semaines particulièrement chargées en émotions de toutes sortes côté maman aussi! Et oui, un garçon de 4 ans et des poussières, ça bouge énormément… le mien en particulier collectionne les cascades en tous genres à l’école et autres urgences médicales. Total des courses : la peur au ventre à chaque appel de l’école, j’ai noué une relation quasi fusionnelle avec la maîtresse qui aurait presque pris pour habitude de m’appeler à jour passé. M’annonçant avec beaucoup de bienveillance de ne pas m’inquiéter mais qu’elle a prévenu le SAMU parce que mon fils a….. Pffff! Restons zen… le bébé n’est pas en reste, c’est le moment de pousser les quenottes hors des gencives et, malgré les meilleurs soins prodigués par une maman et un papa voulant bien faire bien qu’exténués… Et bien, il faut réconforter à toute heure de la nuit.

Déterminée à reprendre de l’énergie et à faire en sorte que cette période appartienne désormais au passé, je partage avec vous une journée qui a compté beaucoup lorsque j’attendais ma fille. Il s’agit de ma dernière sortie en autonomie avant l’arrivée de bébé 2 : Une après-midi de shopping chez Bébé 9 pour la puériculthèque Handiparentalité. A l’initiative et aux côtés de Florence, les (futures) mamans adhérentes: Adèle, Laura et moi-même n’avons pas hésité une seconde à nous mettre en situation pour tester du matériel de puériculture qui conviendrait à nos situations respectives et spécifiques.

Ce jour-là, on l’avait programmé depuis quelques semaines avec Florence. J’avais la certitude de toujours être mobile, à 7 mois de grossesse, mais bon, le doute pointait un peu au fur et à mesure que la date approchait. Pour tout vous dire, j’en étais à ce stade de la grossesse où l’on sait que bébé arrive dans quelques semaines mais que son arrivée semble encore irréelle. Rien de tel qu’un petit séjour dans un magasin de puériculture pour vous rappeler ce qui vous attend une fois bébé arrivé et vous remettre illico dans le bain!

Laura et Adèle, 2 des mamans testeuses

Laura et Adèle, 2 des mamans testeuses

Nous étions donc à la recherche de matériel qui nous conviendrait, comme je vous le disais, et nous avions déjà quelques idées bien précises en tête en arrivant : le transat Babymoov, le landau Yoyo, trouver une baignoire, prospecter et tester des nouveautés qui pourraient être utiles aux bénéficiaires de la puériculthèque.

 

 

Première halte : les poussettes et landaus. Notre objectif : trouver un landau ultra léger et compact. Dans notre ligne de mire : le landau Yoyo!
bloggif_565ca326d0f0cCliquez sur l’image pour faire défiler le diaporama

C’est un modèle de landau qui est particulièrement intéressant de par son poids ultra léger. Après démo du montage très facile, chacune d’entre nous a pu le tester en conditions grâce à Vicky, le « bébé » de cette après-midi. Adjugé, le landau est pris en quelques minutes pour la puériculthèque!

Ensuite, le transat à hauteur ajustable. L’essai s’avère particulièrement concluant.

bloggif_565ca5cf7d879Cliquez sur l’image pour faire défiler le diaporama

Si les solutions pour le bain de bébé ainsi que pour les repas n’ont pas été trouvées, en revanche, une bonne surprise s’est manifestée en fin de séance : un nouveau berceau cododo.

Transformer le berceau en cododo : Je suis à l'essai!

Transformer le berceau en cododo : Je suis à l’essai!

La puériculthèque s’est ainsi dotée ce jour-là de nouveaux articles de puériculture, notamment pour les parents à mobilité réduite. L’enseigne que nous avions choisie nous a réservé un excellent accueil et on nous a très bien accompagnées dans nos recherches et essais. Une mention spéciale à Christian qui a survécu avec beaucoup de courage à ce moment très « féminin » et nous a prêté main forte!

Vous me direz : « super cette après-midi shopping, mais la puériculthèque, mais c’est quoi au juste? » Alors je vous réponds tout simplement : Comme vous empruntez des livres à la bibliothèque, vous pourrez, à condition d’être adhérent(e) à Handiparentalité et au Centre Papillon et de bénéficier d’un programme d’accompagnement, emprunter du matériel de puériculture adapté. Pour plus de renseignements, rapprochez vous de l’Handispensable Papillon

Magazine Parents de novembre

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Les « mamans en fauteuil » à l’honneur du magazine parents de novembre.
Trois témoignages de mamans à découvrir : leur parcours, leurs doutes, leurs victoires, leur bonheur!
Vous pouvez le télécharger au format pdf en cliquant sur la couverture.
Ce sera également l’occasion de faire ma connaissance ou de me retrouver! 🙂