Bibliographie de la différence

ALICE SOURIT Alice rit, chante, se promène et se balance. Elle fait des bêtises et se met en colère, elle est gentille, elle est vilaine, elle est heureuse ou a de la peine. Bref, elle n’est pas différente des autres enfants. Alice est aussi handicapé. Voici un album joyeux sans condescendance qui montre une petite fille pleine de ressource Album cartonné de 32 pages.

ENTRE LE FEUTRE ET LA FEUILLE Ce livre n’est pas un livre comme les autres. Son auteur ne sait ni lire ni écrire. Les paroles de Christophe Beltzung, déficient mental, rapportées dans cet ouvrage ont été notées par ses parents entre 1985 et 2002. Elles sont présentées en douze chapitres précédés chacun par une introduction (en italique) où son père remet certaines d’entres elles dans leur contexte d’origine en s’exprimant à la manière de l’auteur et en son nom. Toutes les phrases, aphorismes et autres adages sont authentiquement de Christophe Beltzung. Les mots s’échappent spontanément et nous offrent une évasion originale. Ces « drôles de vérités » ne nous laissent pas indifférents et nous amènent à porter un autre regard sur notre « vie normale ». Un très beau témoignage, qui attaquera, espérons-le, les préjugés de plus d’un. 130 p. Format poche 11 x 18 cm. Couverture souple.Exemple de « drôles de vérités » :« L’impossible est au fond du cœur, il faut l’apprivoiser. »« Le psychologue c’est un chiffon dans une librairie mentale » « Est-ce que tu vas à la pharmacie pour acheter des séquelles ? »« Moi je veux une vie simple mais qui dure longtemps »

ELOGE DE LA FAIBLESSE
Alexandre Jollien, l’auteur, a subi un accident de naissance. Strangulé par son cordon ombilical, l’oxygène qui a manqué à son cerveau a fait de lui un Infirme Moteur Cérébral. Un récit autobiographique sous forme d’un «dialogue» avec Socrate sur ce qui a amené l’auteur, une personne handicapée moteur cérébral, à étudier la philosophie. Une preuve de l’importance «d’être», de «rester debout» malgré tout… Un livre magnifique, une leçon de « savoir-être» pleine de vie et d’espoir. 101 pages.

ELIOT ZOZOTE
La collection Je suis comme ça ! Trop gros, trop petit, trop grand, avec des lunettes, zozotant, bégayant, étourdi… Les héros de cette série sont tout simplement différents. Et quand on ne ressemble pas à tout le monde, ce n’est pas toujours facile ! Pourtant, il suffit souvent de s’accepter tel que l’on est pour être heureux et voir la vie du bon côté. 20 pages.Un livre adorable qui parle des troubles du langage pour ouvrir le dialogue, rassurer les enfants et dédramatiser les troubles du langage.

DANS LES YEUX DE LENA
Un livre poétique sur le syndrome de Rett. Dans les yeux de Léna, le monde s’arrête parfois. Elle doute, elle rage. Elle ne comprends pas. Léna pense, Léna tombe, Léna crie. Le corps poursuit sa route sans l’esprit, alors qu’avant, tout était si facile… Avant… Quand je parlais la même langue que toi mon enfant. Dim. 31 x 22 cm, 32 p.

OU ON VA PAPA ?
« Cher Mathieu, cher Thomas,
Quand vous étiez petits, j ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs fois.
Je ne l ai jamais fait. Ce n était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire. Jusqu à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures… « 

Jusqu à ce jour, je n ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J avais honte ? Peur qu on me plaigne ?
Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c était pour échapper à la question terrible : « Qu est-ce qu ils font ? »
Aujourd hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu on ne les oublie pas, qu il ne reste pas d eux seulement une photo sur une carte d invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d eux avec le sourire. Ils m ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Grâce à eux, j ai eu des avantages sur les parents d enfants normaux. Je n ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu ils feraient plus tard, on a su rapidement ce que ce serait : rien.
Et surtout, pendant de nombreuses années, j ai bénéficié d une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j ai pu rouler dans des grosses voitures américaines.

Jean-Louis Fournier

Pour la première fois dans son oeuvre, Jean-Louis Fournier parle de ses garçons, pour ses garçons. Parce que le temps presse et qu il faut dire autrement. Dire autrement la question du handicap, sans l air contrit ou la condescendance.
Comme il l a fait en 1999 en évoquant son père, Jean-Louis Fournier conserve, pour ce nouveau roman, l équilibre maîtrisé entre le drôle et la désespérance. 154 pages.

LE COEUR ENCLUME

Sara est née prématurée et… différente : elle est trisomique. Tout s’effondre pour ses parents, Annabelle et Jérôme. Pourront-ils accepter l’enfant que le destin leur a envoyé et lui faire une place dans leur vie ? L’aimer ? Iront-ils jusqu’à désirer qu’il disparaisse ? Désemparés, ils doutent sur leur capacité à assumer la situation. Les premiers jours qui suivent la naissance de Sara voient se suc-céder la peur, le renoncement, la tristesse, la colère, les remises en question… puis l’espoir, et l’amour. Malgré tout…
Un témoignage poignant et sensible sur la diffi culté d’accepter l’arrivée d’un enfant « différent ».

JE SUIS NÉ UN JOUR BLEU
Ce témoignage est un voyage aux côtés d’un jeune homme aux capacités hors du commun. Comme le héros de Rain Man, Daniel Tammet est un autiste savant, un génie des nombres. Son cerveau lui permet d’effectuer des calculs mentaux faramineux en quelques secondes. Pour lui, les nombres sont des formes et des couleurs.
Il a ainsi mémorisé les 22 514 premières décimales du nombre pi, un exploit qui a nécessité plus de cinq heures d’énumération en public. Daniel est également un linguiste de génie : il parle sept langues et a appris l’islandais en une semaine.
Bien qu’autiste, il n’est pas coupé du monde : il est capable d’avoir une vie sociale et de raconter ce qui se passe dans sa tête. Les plus éminents neuroscientifiques s’intéressent à son cas.
Daniel décrit avec une simplicité bouleversante son enfance à Londres, dans une famille de neuf enfants. Il raconte ses années d’école, la découverte de sa différence, le soutien aimant de ses parents, la conquête de l’indépendance, la route vers la célébrité.
Aujourd’hui, Daniel a 28 ans. Il vit dans le Kent avec Neil, son compagnon. 237 pages.

ABCD SIGNES
Voici un abécédaire présentant d’un côté le verbe, de l’autre une scène rigolote pour l’illustrer. Lion, chat, souris se promènent dans les images autour d’un chien omniprésent, qui connaît bien le langage des signes, sur le bout des pattes. Livré avec un poster de l’alphabet en L.S.F.

INVISIBLE MAIS VRAI
Extrait : « Monsieur Fréssinet préfère les lys bleus aux lys blancs. Juste à cause de leur parfum. Il a une montre sans verre qu’on peut lire au toucher. Un jour, il m’a montré un livre en braille : des petits points en relief que les aveugles lisent avec les doigts. Pour moi, c’était comme lire une râpe à fromage. »

TIMY EST SOURD
C’est l’histoire d’un chaton, Timy qui vient au monde. Quand le téléphone sonne Timy n’entend pas. Il ne comprend pas pourquoi sa maman est triste après les résultats de l’audiogramme. La surdité, dans sa dure réalité fait son entrée dans le foyer. La chûte est optimiste.. car Timy ira bientôt à l’école

HANDICAP, MÊME PAS PEUR!
Comment peut-on vivre dans un fauteuil roulant ? Que peut-on partager avec une sœur qui a un handicap mental ? Peut-on grandir quand on est paralysé ? Dans ta classe, tu as un copain non-voyant. Tu trouves ça injuste et tu as du mal à lui parler. D’ailleurs, qu’est-ce que le handicap ?Y aura-t-il toujours des handicapés ? Comment vivre ensemble ? En répondant simplement à toutes les questions que tu te poses, ce guide te donne de précieux conseils pour dépasser ta peur du handicap. Après l’avoir lu, tu pourras oublier les différences et te sentir à l’aise.

UNE PLACE POUR EDOUARD
Edouard est né. Au début tout le monde était gai, puis quelque chose a changé… Quand un petit frère différent débarque à la maison ce n’est pas tous les jours facile mais avec l’amour tout peut s’arranger.

LE HANDICAP MES P’TITS DOCS
Nous connaissons tous des personnes handicapées. Cela veut dire qu’il y a des choses qu’elles ne peuvent pas faire, ou qu’elles font avec difficulté : marcher, voir, entendre… A nous d’essayer de leur rendre la vie moins compliquée.
26 pages.

TRISO MIKE
On appelle Mike «Triso-Mike» à cause de son chromosome supplémentaire. Il ne sort jamais seul dans la rue parce que ses parents estiment qu’il est encore trop petit. Et parce que lui-même a un peu peur de l’extérieur. Un jour sa voisine lui prête son super-doudou, celui qui rassure en toute circonstance et donne de la force. Il trouve alors le courage d’affirmer haut et fort à ses parents qu’il veut aller seul jusqu’à la boulangerie. Bien lui en prend : il stoppe une bagarre et acquière une certaine notoriété.

A CHACUN SON CORPS
Un livre animé
Grand, petit, gros, mince, blond, brun…
Chaque corps est différent, chaque personne est unique, et c’est ça qui est bien !
Pour apprendre à mieux se connaître et à mieux connaître ceux qui ne nous ressemblent pas !

LES YEUX NOIRS
Extrait : « J’ai remplacé mes deux yeux qui ne voient rien par d’autres qui voient tout. J’ai des yeux cachés dans les oreilles pour admirer le chant des oiseaux. Des yeux au bout des doigts pour toucher l’invisible. Des yeux au bout des orteils pour connaître la fraîcheur de l’herbe… »

LOUIS BRAILLE L’ENFANT DE LA NUIT
Louis Braille est devenu aveugle à l’âge de trois ans à la suite d’un accident. Cela ne l’empêche pas de vivre presque comme les autres enfants. Mais à l’école, les difficultés commencent, car il veut apprendre à lire… Le jeune garçon se fait alors une promesse incroyable il trouvera le moyen de déchiffrer ce que ses yeux ne peuvent voir.
L’histoire vraie d’un destin hors du commun; une leçon de courage et d’humanité.
Livre uniquement.

UNE LÉGÈRE DIFFÉRENCE
Ici, l’expression «personne handicapée» est bannie, on lui préfère le titre de résidant. Ici, l’on pratique une certaine philosophie, voire une poésie. Ici, résidant s’écrit avec un «a» comme accompagnement et accueil. « Cet album est, avant tout, une partie choisie de l’œuvre réalisée ici par un photographe en résidence d’un autre genre. Elle a sa logique et peut être contemplée comme telle. 71 pages

SOURDE, MUETTE, AVEUGLE
Ceci n’est pas une biographie banale. Nous y voyons comment une jeune fille sourde, muette, aveugle, donc privée des sens qui mettent le plus en rapport avec le monde extérieur, y a suppléé et, par un effort continu et acharné, est parvenue à un degré de culture que n’atteignent pas tous les êtres qui ont le privilège de voir, d’entendre, de parler. Ces pages nous font assister à l’éveil, puis au développement progressif de ce qu’il y a de meilleur en l’individu : l’intelligence et le coeur.. De cette histoire se dégage une force dont chacun pourra tirer profit. 275 pages.

LA COULEUR PRÉFÉRÉE DE MA MÈRE
Dorine Bourneton a toujours rêvé de voler. Pourtant, à 16 ans, ce rêve se brise contre un massif de Haute-Loire : seule survivante d’un crash d’avion, elle perd l’usage de ses jambes. Mais pas sa passion pour l’aviation… Elle bravera tous les obstacles pour voler à nouveau et obtenir son brevet de pilote. Elle raconte ici les difficultés à imposer cette volonté, la vie quotidienne en fauteuil roulant, mais aussi le bonheur de piloter. Son récit, entre autobiographie et journal intime, plein de sensibilité est aussi une formidable leçon de vie, celle d’une jeune femme décidée à faire la paix avec son passé. 194 pages

LA VIE SILENCIEUSE DE MARIANNA UCRIA
Sicile, XVIIIe siècle. La jeune Marianna Ucria, devenue sourde et muette à l’âge de cinq ans, vit murée dans son silence. Pour communiquer avec le monde, à défaut de parler et d’entendre, Marianna choisit la lecture et la connaissance. Elle se réfugie dans la bibliothèque où, influencée par les idées des Lumières, elle découvre la vie. C’est dans ce savoir qu’elle trouvera le courage d’affronter la vérité sur son infirmité, se révéler et apprendre à conquérir sa liberté. Dacia Maraini a obtenu pour La Vie silencieuse de Marianna Ucria le prestigieux prix Campiello 1990. Son roman a été adapté au cinéma en 1996 par Roberto Faenza sous le titre Marianna Ucria, avec Emmanuelle Laborit dans le rôle de Marianna. 412 pages.

LE METIER D’HOMME
Alexandre Jollien, l’auteur, a subi un accident de naissance. Strangulé par son cordon ombilical, l’oxygène qui a manqué à son cerveau a fait de lui un Infirme Moteur Cérébral. La parole de l’auteur fonctionne au ralenti mais l’esprit est bien là, vivant, incisif plus humain que jamais…que personne. Le «métier d’homme» ne consisterait-il pas à «éviter la blessure engendrée par des considérations trop hâtives, de s’astreindre au moins à regarder mieux, autrement… Avec dépouillement». Un homme est un homme, même sur une chaise roulante et avec les gestes imprécis. Ce court livre à la limite de la philosophie est une réflexion juste, sensible et subtile sur nos différences et notre positionnement face au monde. 90 pages.

JE PARLE
Atlanta, automne 1999. Laetitia, trente-trois ans, responsable des relations publiques d’un laboratoire pharmaceutique, accompagne les spécialistes français. Des journées frénétiques, jusqu’à ce qu’une migraine redoutable l’oblige à s’allonger. Elle ne se relèvera pas. Laetitia est en locked-in syndrom. C’est compter sans le combat que cette femme exceptionnelle est capable de mener. Sa force et l’amour de sa famille vont accomplir un miracle. Un mois plus tard, Laetitia bouge une phalange. Cette jeune mère aimante s’est battue, chaque jour, pour s’occuper à nouveau de ses fils. 357 pages

MON ENFANT EST DIFFÉRENT
« Marielle Lachenal donne la parole aux parents d’enfants exceptionnels. Ce livre est le résultat d’un travail considérable à partir de témoignages vécus, classés ensuite par grands thèmes. Toutes les étapes de leur chemin sont tour à tour évoquées : l’annonce du handicap, la vie quotidienne, la décision de placement… Des témoignages justes et émouvants de parents exceptionnels. » 356 pages. Couverture souple.

PUPPET JOURNAL
Catherine Normier aborde le problème de l’insertion des handicapés adultes, à travers le parcours de sa fille Marine. Elle décrit la lutte quotidienne éprouvante contre l’absence totale de perspectives offertes à ceux qui furent des « enfants honteux ». Un réquisitoire implacable contre les fausses certitudes des psychiatres et des psychologues et l’indifférence des autorités… illuminé par quelques formidables éclats de bonheur. Dim. 13 x 21 cm. 147 pages.

LE CRI DE LA MOUETTE
Emmanuelle est sourde de naissance. Elle ne connaît qu’une chose : le silence. Pour s’évader de cette prison, elle se met à crier. Des cris d’oiseau de mer, disent ses parents. Jusqu’au jour où, à sept ans, « la mouette » découvre le langage des signes. La petite fille se transforme : le monde s’ouvre à elle… Elle sera comédienne puisque c’est son rêve le plus cher… Dim. 11 x 18 cm, 212 pages.

L’ETERNELLE SPECTATRICE
L’immense souffrance d’un père atteint dans sa chair. Au détour de chaque phrase, de chaque mot, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d’une maladie neuromusculaire. Contrainte au rôle d’éternelle spectatrice, la « petite princesse » vit dans la relation de plus en plus passionnée qui l’attache à son père. Une relation qui, à travers les crises, saura s’ouvrir et accueillir la famille tout entière… Dim. 14 x 21 cm, 80 pages.

ELMER L’ELEPHANT
Elmer est différent des autres éléphants : il est bariolé, et cette différence lui déplaît. Peu à peu, il découvre que sa singularité ne l’empêche pas de rester le même Elmer, très aimé par ses amis qui apprécient sa bonne humeur. Couverture rigide, 40 pages. Dimensions du hochet : 17 x 12 cm.

ALEX EST HANDICAPE
Dans la classe, Alex arrive en fauteuil roulant. Au début, c’est difficile… Mais plus Max le connaît, plus il l’apprécie. Et avec ses copains, ils ont une idée un peu folle… Un merveilleuse tranche de vie qui raconte avec humour le défi quotidien d’un enfant IMC pour se débrouiller, se faire accepter et être heureux ! Dim. 12,9 x 16,9 cm. Couverture rigide, 45 pages.

UNE PETITE SŒUR PARTICULIÈRE
Ce livre évoque le difficile parcours d’un enfant handicapé et de ses proches. Les explications sont simples, pleines de respect pour l’enfant et déculpabilisantes pour la famille. En fin d’ouvrage, une liste d’adresses d’associations et d’organismes susceptible de les aider. Couverture souple, 64 pages.

UN COPAIN PAS COMME LES AUTRES
Un livre destiné aux adolescents pour parler de la différence et du handicap et répondre à des tas de questions: Qui sont les handicapés au juste? Quelle est leur vie? Sont-ils vraiment toujours malheureux? Pourquoi nous arrive-t-il de nous sentir malheureux en les voyant? Des pages de réflexions et de conseils, tout simplement et sans drame… 105 pages. Couverture rigide.

POULETTE CREVETTE
Un livre adorable qui parle des troubles du langage pour ouvrir le dialogue, rassurer les enfants et dédramatiser les troubles du langage.

LILI
Histoire d’une petite soeur trisomique, dont les gens ont visiblement un peu peur. On se demande pourquoi puisqu’elle est douce comme une fleur et reine des câlins… Conseillé dès 6 ans. Couverture rigide, 45 pages.

LE LISERON DE JULES
Hugo rêve d’avoir un frère et un jour, il a Jules. Hélas, Jules est différent, Jules est autiste et la vie d’Hugo devient insupportable. Comment l’amour parviendra-t-il à gagner le cœur d’Hugo ? Conseillé dès 6 ans. Dim. 16 x 19 cm, 32 pages.

ENTRE TERRE ET CIEL
Killian aimerait faire de l’escalade. En apparence, rien que de très banal. Sauf lorsque l’on est cloué dans un fauteuil roulant… Un texte débordant de vie et d’énergie, qui aborde le thème du handicap avec beaucoup de justesse, sans nier les difficultés quotidiennes d’une vie en fauteuil roulant. Conseillé dès 8 ans.. Dim. 12 x 18 cm, 40 pages.

PAUL LA TOUPIE
Thomas, son cadeau sous le bras, veut être le premier à dire bon anniversaire à Paul-la-Toupie, son grand frère. Mais Paul, enfant autiste, ne réagit pas, ne répond pas à ce geste d’affection. Thomas, dépassera-t-il sa déception ? Verra-t-il s’entrouvrir le mur invisible qui entoure Paul-la-Toupie, son grand frère ? Conseillé dès 7 ans, dim. 18 x 28 cm, 32 pages.

ELLE, MOI, UNE AUTRE
« gagner la vie » ou la reconquête d’un destin perdu d’avance
Editions Favre

C’est l’histoire d’une jeune femme handicapée qui pose pour des photos de charme pour se révéler en tant que femme.Elle faut des photos et apprivoise son corps.Elle les expose;pas par provocation, seulement pour montrer une autre image de la différence.

VIVRE AVEC UN HANDICAP, Dolto
Mine de rien quand on est handicapé on est un véritable héros pour toutes les petites et les grandes choses de la vie.

CAVALCADE, Bruno de Stabenrath « Cavalcade » est l’histoire de Poisson Chat, jeune homme choyé par le destin jusqu’au jour où un coup de volant malencontreux l’expédie à l’hôpital de Garches, où il reste quatorze mois. Là-bas il réapprend à écouter son âme et à accepter sa tétraplégie.

LE SCAPHANDRE ET LE PAPILLON, Jean-dominique Bauby.
Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un corna profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu’on appelle le « locked-in syndrome » – littéralement : enfermé à l’intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un œil bouge. Cet œil – le gauche -, c’est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son œil, il cligne une fois pour dire « oui », deux fois pour dire « non ». Avec son œil, il arrête l’attention de son visiteur sur les lettres de l’alphabet qu’on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières… Avec son œil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d’un monde que nous ne pouvons qu’imaginer – un monde où il ne reste rien qu’un esprit à l’œuvre. L’esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d’une intensité qui serre le cœur. Quand on n’a plus que les mots, aucun mot n’est de trop.

LE SYNDROME DU BOCAL, Claude Pinault
Après un bac scientifique, Claude Pinault s’oriente vers des études d’agronomie et se passionne pour l’architecture et la rénovation. Amateur d’art, de littérature, de peinture et de jazz, il a longtemps pratiqué des sports de l’extrême: parapente, parachute, chute libre, saut à l’élastique. Mais tout s’arrête pour lui à cinquante-quatre ans, un jour de septembre… Aujourd’hui, il revient à la vie et prépare un deuxième livre.

SOUS TON REGARD, Laurence Lemarchal
J’ai été amputée le 30 avril 2007. En emportant Grégory à l’aube de ses vingt-quatre ans, la mucoviscidose a aussi emporté une partie de moi. Mais depuis, même si je ressens un vide immense,. je sais qu’il est là et me guide. Chaque jour, sous 1 son regard, je me lève et poursuis le combat. Mon fils a gagné la Star Academy en 2004 et est N devenu un artiste reconnu, mais sa victoire la plus importante l’ut de vivre une vie normale. D’aller à l’école, de s’adonner au sport, d’exercer son métier avec passion, de connaître l’amour profond d’une femme, d’avoir des projets pour l’avenir… Je n’ai pas besoin de rendre hommage à Grégory, ou de construire sa légende. Si j’ai écrit ce livre, c’est pour mieux faire comprendre à travers lui le courage qu’il faut à tous ceux qui doivent affronter au quotidien cette terrible maladie mais aussi le regard des autres. Si j’ai raconté ce chemin de souffrance, de rires et d’espoirs, c’est parce que mon fils n’a pas eu le temps d’éveiller les consciences lui-même. Grégory a grandi avec la certitude que la plus belle façon d’envisager l’avenir était de croire en ses rêves. Le mien est de croire, de toutes mes forces, qu’un jour la mucoviscidose ne nous arrachera plus à ceux qu’on aime.

LE LIVRE BLANC, Marcel Nuss
Nos sociétés ont par rapport à la question de la sexualité des personnes handicapées une position paradoxale. Alors qu’on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à l’égalité des chances dans tous les domaines, on peine encore à reconnaître l’accompagnement à la vie affective et sexuelle comme un véritable sujet de société. Et ce malgré la grande détresse des personnes concernées. En effet le débat soulève des problèmes tout à la fois d’ordres éthique, technique, médical, juridique et économique, mais il nous renvoie surtout à nos tabous ainsi qu’à nos représentations des personnes en situation de handicap. Marcel Nuss nous livre ici le premier recueil de témoignages intimes de personnes handicapées, mais aussi de soignants, de conjoints, d’accompagnateurs sexuels étrangers, d’institutionnels, de philosophes et de juristes. Il nous permet ainsi de faire un point exhaustif et honnête sur la question. Un collectif d’associations, composé de l’AFM, de l’APF, de la CHA et de Handicap International, a engagé une réflexion sur l’ensemble de ces sujets afin de promouvoir des échanges et permettre la construction de propositions d’actions avec les personnes concernées et les pouvoirs publics.

FAUTEUILS EN ETAT DE SIEGE, Paul Samanos
Se retrouver dans un fauteuil roulant, ça change votre vision du monde !

A travers l’expérience de Paul Samanos, découvrez les mille et une petites facettes d’un monde qui ne marche pas toujours comme sur des roulettes.

Des complications pratiques quotidiennes (transport, démarches administratives), au regard des autres, en passant par les situations les plus cocasses et parfois aussi (si, si…) les plus avantageuses, ce livre est un voyage dans un monde parallèle, pourtant si proche de celui des « valides ».

Un livre drôle et méditatif qui a notamment incité le dessinateur Jacques Cardon à en faire la préface.

Bibliographie des parents

Bibliographie Et Filmographie sur l’Handiparentalité
Certains ouvrages sont disponibles dans notre bibliothèque/DVDthèque associative.

REPORTAGES/DVD
– Reportage sur la maternité et le handicap avec l’équipe de Gilles de Maîstre, diffusé le 19 Avril 2009 sur France3. « Maternité: Le combat des femmes handicapées ».
– DVD : C’est quoi l’amour ? Parents : comment vivre avec ses enfants malgré un corps différent ? / ROUSSEAU Carole. TF1, 2006.
– Je suis maman et handicapée. Les Maternelles. France 5. 2008.
– Portrait Béatrice CHAMOIS, Sage-femme. École de journalisme SciencePO. Paris.
– Vidéo : Ça se discute : Film « Papa et maman s’ront jamais grands » + Débat : « Dépression, handicap, dépendance : comment élever un enfant quand on ne se sent pas à la hauteur ? » / DELARUE Jean-Luc. France 2, 2003.
– Ouvrage et DVD : Envie d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle. Les personnes blessées médullaires / MERCIER Michel ; BERREWAERTS Joëlle. -Namur : Presses universitaires de Namur, 2008. – 3DVD + 1livret. ISBN 9782870375914.

REVUES/ARTICLES
– Revue « Allaiter aujourd’hui », N°76, disponible sur Internet, article sur l’allaitement et le handicap.Témoignage et couverture de Florence Méjécase .
– Revue faire-face du mois d’octobre 2008, toujours à propos de l’allaitement chez la mère handicapée. Bref témoignage de Florence Méjécase.
– Article: D’aussi bons parents / BODSON Anne-Marie. -Fance : Faire face, 1998, n° 557. – pp 36-37
– Article : Parents comme les autres. -Paris : Faire face, 2000, n° n° 577, juin 2000. – pp. 38 – 47
– Article : Parents, tout simplement. Faire face, 2004, n° n°616 janvier 2004. – pp. 36-51
– Article : Filles et fils de parents handicapés. -Paris : Faire face, 2004, n° n° 626, décembre. – pp. 38-48
– Article : Ergothérapie et notion de pénibilité d’éducation pour un parent à mobilité réduite / BOUFFIOULX Eddy ; GRASSER Valérie. -Bruxelles : Acta Ergotherapeutica Belgica, 2005, n° 4. – pp. 5-13
– Article : Dossier : « L’éducation d’enfants valides par des parents en situation de handicap -MARCINELLE : L’Entente, 2006, n° 49. – 15 p.
– Revue : Paternité et handicap Contraste. Enfance et Handicap, 2001, n° 14. – 245 p.
– Article : Dossier : Sexualité, briser les tabous / Coordinateur BLANCHARD Cécile. -Paris : Etre Handicap Information, 09/005, n° 79. – pp. 9-24
– Siegrist, Delphine, Bodson, Anne-Marie. (2000). Parents, comme les autres, Faire face, no 577, Juin,
pp. 38-43.
– Maternité et handicap : un tabou ? Delphine SIEGRIST. Revue Soins pédiatrie, puéricultrice, n° 229, 2006, p 14 à 17.
– Concilier maternité et handicap. Sophie LE GALL. La gazette santé social, n°41, mai 2008, p 32 à 33.
– Article : Handicap et sexualité, aspects psychologiques / CHAMPONNOIS Christine. Ouvrage « Déficiences motrices et handicaps », 1997. – pp. 74-80
– Brochure : Femmes et handicaps -Bruxelles : Chronique Féministe, 2007. 142 p.
– Revue : Dossier : la famille à l’épreuve du handicap Reliance, 2007, n° n° 26. – 122 p.
– Association multi-ethnique pour l’intégration des personnes handicapées. (1999). Femmes handicapées des
communautés ethnoculturelles : minorité invisible, cahier thématique no 3, déc.
– Diederich N., Moyse D. « Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal : éliminer avant la naissance ou accompagner? » Ed. Association,parie 2000
L’annonce antenatale et postnatale du handicap. Mission handicap
Espace Ethique. les dossiers de I’AP/HP, 2001.

COLLOQUES
– Actes de colloque : Vie de femme et handicap moteur. Sexualité et maternité. 1ère journée. Vendredi 7 mars 2003 -Paris : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, 2003. – 102 p.
– « Accompagner la parentalité » ESCAVIE. 3 février 2009.

LITTÉRATURE,OUVRAGES

– Littérature jeunesse : Papa est sur des roulettes / DAVID Morgane. Didier Hatier, 2006. – 30 p. ISBN 2-218-75283-2
– Littérature jeunesse : Un papa qui a des ailes / BOONEN Stéphane ; Illustrateur BOSSCHAERT Greet. Clavis, 2004. – n. p. ISBN 90-448-0384-0
– Pons JC, Pons JC, Bénifla JL, Edouard D, Papiernik E : Tétraplégie et grossesse. J Gynecol Obstet Biol Reprod 1989
– Siegrist D. « Oser être femme », handicaps et identité féminine. Éditions Desclée de Brouwer, Paris, 2000.
– Oser être mère : maternité et handicap moteur. Assistance Publique – Hôpitaux de Paris – Delphine SIEGRIST.
– Être mère autrement- handicap et maternité. Association « Femmes pour le dire, Femmes pour agir », coordonné par Maudy PIOT.
– Femmes, création, handicap. Maudy PIOT.
– Qu’est-ce-qu’elle fait maman ? Cécile HERNANDEZ-CERVELLON.
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