Communiqué PCH

2013-12-06-bd-visual-identity-circleAujourd’hui, je laisse le clavier à Florence. Le message est d’importance et je vous laisse le découvrir.

Chers contacts, chers adhérents (ou futurs adhérents 😉), chers parents ou futurs parents ou en couple en projet d enfant, porteurs de handicap moteur et sensoriel, nous avons besoin de vous! LISEZ ATTENTIVEMENT CE QUI VA SUIVRE. CECI EST PEUT ÊTRE UNE RÉVOLUTION. URGENT !!!!💣💣💣

Comme vous le savez, l’association handiparentalité milite depuis 6 ans sur les questions politiques. 🎤Nous n’avons pas la notoriété de certaines associations ni un répertoire d amis politiques bien chargé. Néanmoins, nous avons fait du chemin avec les politiques locaux (33) et nous avons pu nous installer sur BORDEAUX avec le CENTRE PAPILLON pour proposer un accompagnement personnalisé.🏩
Un PLAIDOYER a été rédigé en 2013 avec notre équipe et les adhérents de l’époque. Nous l’avons diffusé partout. En PETITION, en COURRIER au gouvernement, aux députés, aux associations et structures, à certaines MDPH, à certaines PMI, aux facultés…
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous pour le remettre à jour. Et c est urgent !!!
Nous avons besoin de connaître vos doléances, vos besoins, ce que vous souhaitez concernant une réforme de la PCH concernant une nouvelle politique famille et handicap, handiparentalité, ménage, course…👪💑💏👫
Depuis 2013, vous avez certainement des nouvelles choses à dire.
Depuis le début, nous travaillons AVEC vous et POUR vous. Notre équipe est petite, nos moyens également mais nous sommes proches de vous, à votre écoute. Si on vous demande ça aujourd’hui, c est qu une RÉFORME est en cours. Oui oui, vous avez bien lu. Marisol Touraine et Ségolène Neuville lancent une grande concertation associative pour faite évoluer la PCH. Nous attendons cela depuis si longtemps ! 🙌
J ai envie de dire, « ne nous emballons pas. Nous allons de déception en déception, mais si nous laissons passer cette occasion, nous le regretterons. »
Je suis dans l’impossibilité de voyager actuellement mais si quelqu un d’entre vous à la possibilité sur Paris de nous représenter, faites le savoir. Je doute que nous réussissions à avoir un siège pour cette concertation. Toujours une histoire de notoriété, de moyens et de nombres d’adhérents, j’imagine.
La bonne nouvelle, c est que le CHA qui y siégera propose qu’on lui envoie notre travail pour le faire passer. L’intérêt commun l’emporte. Et je suis ravie de cette proposition.
Alors à vos claviers, écrivez nous ce qu il faut améliorer. Donnez nous des exemples !
Vous pouvez répondre sous ce post, ou par mail à
florence@handiprentalite.org
Vous pouvez également demander à pierre@handiparentalite.org notre plaidoyer actuel. Et vous pouvez également voir avec lui pour adhérer.

Nouveauté également, vous pouvez adhérez en ligne sur notre site handiparentalite.org
Adhérer, c’est avoir plus de poids aussi.

SOYONS FORT. CHANGEONS ENSEMBLE LES CRITÈRES DE LA PCH !
ÉCRIVEZ NOUS.

Florence Mejecase Neugebauer présidente de l’association Handiparentalité.

Vous prendrez bien une petite tranche de vie

handicap_interdit_sVous restez chez vous, vous? Cloué(e) bien gentiment sur votre fauteuil roulant? Non, hein! Et bien, moi non plus.

Cela n’a d’ailleurs jamais été mon genre et quand bien même ma pathologie m’empêcherait un jour d’en faire autant qu’aujourd’hui, je sais que je ne tiendrais pas en place pour autant!

Depuis que je suis maman, j’y suis encore plus attachée, à cette idée! Mes enfants ne sont pas mes otages! Alors, je mets un point d’honneur et prends beaucoup de plaisir à mener une vie où l’autonomie est placée au centre du quotidien de la famille… Nous allons faire nos courses, du shopping, nous nous promenons… en famille. En bref, on croque la vie, quoi! Jusqu’ici, tout va bien, je sais que vous me suivez et que vous en faites autant, à n’en pas douter! 😀

Si d’être devenu parent donne des ailes, il y a des jours où la réalité vous rattrape. Celle avec laquelle vous devez composer depuis votre plus jeune âge pour celles et ceux atteints d’une pathologie génétique ou congénitale, depuis le jour où votre vie a changé pour les autres. Et oui, il y a de belles rencontres et des journées ensoleillées, mais il y a aussi les jours sombres et leur lot de mauvais coucheurs…
Ainsi, toute la force que vous mettez au quotidien pour abattre toutes les tâches que vous voulez exécuter est anéantie par la bêtise humaine… Et vous avez beau avoir foi en l’Humain, et bien, force est de ressentir et de constater que ce même Humain vous fait douter de vos choix, au moins quelques minutes… Ces quelques minutes (il n’en faut pas beaucoup d’ailleurs), empreintes d’une négativité sans borne, sans gêne, sans intelligence… vulgarité, grossièreté, insultes et autres comportement hystériques au rendez-vous. C’est vrai quoi, déjà qu’on est des privilégiés avec nos places de parking et toilettes réservées, il ne faudrait pas en plus demander gentiment un coup de main pour attraper une boîte de conserve rangée au dernier étage du rayonnage.

Dans la série des pépites, je me suis entendu dire : « Je ne peux pas vous aider. D’ailleurs, il n’y a pas 5 minutes, j’ai aidé une handicapée, j’ai fait ma BA. » No comment.

Une autre fois, après avoir tourné et tourné pour trouver une place sur le parking d’un supermarché, une dame daigne enfin venir récupérer son véhicule indument garé… On le lui fait remarquer plutôt calmement en fait (on doit sortir mon fauteuil, le landau…). La dame se met dans une colère noire, me hurle dessus, c’est vrai, ça ne m’a pas gênée, son indélicatesse et sa bêtise! Bonjour le tableau, elle hurle tellement fort que le bébé alors âgé de 3 mois se met à hurler, mon grand se demande pourquoi la dame est en colère et nous, on se demande pourquoi elle ne dégage pas… Besoin de se défouler?! Ça finira qu’on s’en ira, que peut-on faire contre tant de bêtise? L’impression d’avoir abandonné mais on ne pouvait pas rester là dans une pseudo-discussion, le rôle d’une discussion étant l’échange d’idées avec une issue. De ce florilège de situations urticantes fait également partie l’éternel imbécile heureux qui n’en a que pour 2 minutes, pour acheter sa baguette, téléphoner, retirer du fric…. et qui sait bien qu’il gêne mais s’en fout, persiste et signe.

Au final, sur les parkings des grandes surfaces et autres points de vente, dans les boutiques, dans la rue, que renvoie mon image de personne handicapée, et qui plus est de mère handicapée? Que je me déplace avec mes cannes anglaises ou que je sois en fauteuil roulant avec ou sans mes enfants, finalement, les situations où je suis soit agressée soit ignorée sont pléthore.

Ce n’est pas une nouveauté, toute mon existence a toujours été et sera toujours ponctuée de ce type de relations avec de sombres individus de la société, mon questionnement va plus loin désormais. En tant que responsable de famille, j’aspire à élever mes enfants, j’en fais les futurs citoyens de demain. De par la famille où ils ont vu le jour, mes enfants ont compris, au delà de tout discours (ils sont encore petits), que certains n’acceptent pas leur maman, que certaines situations sont tendues et violentes, qu’ils sont exclus de certaines fêtes parce que les parents de leurs camarades n’arrivent même pas à adresser la parole aux leurs .

J’essaie de les préserver au mieux, mais ils sont finalement aussi exposés que moi.