A propos Adeline

Porteuse de spina bifida, mariée, et maman de deux enfants. Mon expérience en lien avec l'association Handiparentalité : Première rencontre avec Florence en 2006 à l' Université Bordeaux 3. Adhérente de l'association depuis 2010. J'essaie d'apporter au mieux mon soutien (de coeur, permanent) aux actions de l'association. Participation en septembre 2012 à 12h "eau" delà du Handicap au Spadium de Langon. la même année, j'ai également participé à l'écriture de pièce du théâtre-forum.

Chroniques de vacances d’été de Mamadline

Il fallait bien qu’il arrive, le 1er septembre… Heureuse de vous retrouver après quelques semaines de vacances et pas mal d’anecdotes à partager!

Vacances d’été

Soleil et chaleur sont toujours au rendez-vous, mais ne vous fiez pas aux apparences, les belles vacances à sillonner la France (pas de séjour à l’étranger cette année) ou tout simplement à profiter de bons moments chez soi et alentours sont bel et bien terminées. Comme d’habitude, je ne sais pas vraiment par quoi commencer… pour une petite rétrospective de l’été, alors pourquoi pas par le commencement ! 😀

De mon côté, cet été, j’ai opté pour faire tout ce que je pouvais et dont j’avais envie.

Partir en vacances en « handifamille », se loger

Tout d’abord, nous avions choisi de voyager en famille, et ce n’est pas toujours facile de trouver un logement qui allie les contraintes simultanées de pouvoir héberger parents et enfants en bas âge, surtout quand l’un des membres de la famille présente un handicap moteur et se déplace en fauteuil.

Nous, on a eu de la chance, en privilégiant le camping qui offre souvent des solutions d’hébergement collectif ou familial accessibles ; Ils sont assez nombreux à proposer également des activités accessibles et en famille.

Sur la route, on a même croisé un camping car de location adapté aux personnes à mobilité réduite ! Une alternative dont j’ignorais l’existence. Ça m’a donné envie de tenter l’aventure un de ces jours, qui sait !

Évidemment, lorsqu’on lorgne du côté des hôtels, il faut bien avouer que la contrainte du budget va rapidement vous mettre des bâtons dans les roues, c’est le moins qu’on puisse dire… (un peu d’humour ne nuit pas non plus!).

Mais, contre toute attente, on peut trouver occasionnellement des solutions adéquates. C’est via un site de réservation classique, que j’ai une nuit dans une suite familiale à prix plutôt abordable dans une hôtel tout accessible ! Si, hallucinant. Autant vous dire que sans l’offre à laquelle j’ai eu accès, je n’aurais jamais mis un pied ou une roue dans cet hôtel, loin du budget dont on disposait. Mais le fait est que tout y était adapté, de la chambre, à la salle de resto et l’accès à l’hôtel, bien sûr. Donc pas besoin de déballer sa vie, de préciser sa situation. Et là, franchement, ça fait du bien !!!!!!!!!!!!!!!!

La Culture accessible à tous ?!

Côté sites touristiques, passage en Touraine, visite du Clos Lucé, demeure de Léonard de Vinci. Un moment qui promettait d’être sympa et enrichissant. Mais c’était sans compter sur l’accueil : un 10 juillet 2016, on exige à l’entrée la mention accompagnateur sur ma carte d’invalidité (que je n’ai pas vraiment souvent sur moi) afin de faire valoir une éventuelle réduction pour un des adultes présents avec moi, réduction que je ne demandais pas à la base, je précise. Nous étions avec 2 enfants. Pas d’accès fauteuil ou poussette dans la demeure, passe encore… enfin bon, on est quand même privé d’une partie de la visite et on paie tarif plein.

Il s’est avéré qu’en tout état de cause : L’entrée dans le clos était bien compliquée toute seule et j’ai eu besoin d’aide à plusieurs reprises alors que je suis plutôt active et du genre bien autonome… De toute évidence, là aussi on n’a pas encore intégré dans certains endroits qu’une personne porteuse de handicap ne se promène pas qu’avec son « accompagnateur » estampillé MDPH mais qu’elle peut aussi être en famille et venir avec ses enfants. C’est de très bonne humeur (pointe d’ironie) donc que s’est déroulée cette visite dans ce bel endroit que j’ai quitté en devant demander de l’aide, et pour moi qui me galérais avec le fauteuil et pour mon mari qui se galérait avec la poussette. Ce n’est pas la première fois que, dans ce charmant département, des désagréments m’arrivent par rapport au handicap moteur. Il y a une dizaine d’années, garée sur une place GIC avec justificatif, le véhicule avait été verbalisé. Comme cela ne suffisait pas, des autocollants « stationnement gênant » avaient été collés sur le pare-brise et les fenêtres, en plein Tours Centre. Recours refusé, pièce justificative à l’appui…

Par exemple, dans la Creuse, le Parc aux loups de Chabrières tient tout à fait compte à la fois des contraintes des familles, des personnes malmarchantes (quelle qu’en soit la raison) et de celles en fauteuil roulant. A l’accueil, on vous explique ce que vous pouvez faire, ce qui a été aménagé. Tout a été anticipé. MERCI ! Pas d’histoire de carte d’invalidité ou de mention, MERCI !

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Le sentier des loups

Pour une fois, j’ai pu faire un parcours en cannes et l’autre, plus long et adapté, en fauteuil et profiter de mes loulous et… du loup! Hihihihi!

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Le Petit Chaperon Rouge

Pour répondre à mon titre, sans faire de raccourci, je serais tentée de dire – et l’expérience me le prouve malheureusement- que nous ne pouvons pas nous sentir les bienvenus partout… Pour ce qui est de visites de clos ou de châteaux, on comprend bien (on n’est pas complètement idiots) que tout ne peut pas être adapté. Il en va de l’ancienneté des bâtiments… etc. L’accueil qui est réservé, là, c’est actuel et c’est de l’humain… J’aurais pu ajouter à la liste, le château de Montesquieu d’où je me suis fait éconduire alors que je venais préparer un projet pédagogique pour un échange scolaire franco-allemand. « Le lieu n’est pas accessible », voilà ce qu’on m’a dit. « vous profiterez des jardins et c’est tout. » Faut pas pousser… Vous me suivez là?!

Fun, fun, fun : et les soirées dans tout ça?!

Enfin, quand je parle de culture, ça passe aussi par fréquenter des festivals, et cet été, on a eu plus que le choix! De retour à Bordeaux, on est parties à 2 mamans avec nos garçons au Relâche Festival. Le principe de ce festival est trop top, des soirées concert gratuites disséminées de juin à septembre, ouvertes à tout.e.s, dans divers quartiers de Bordeaux, un moment de détente pour partager un verre ou un repas (voire les 2), se délasser sur une belle programmation musicale.
Ce soir là, Jim Murple Memorial, groupe de soul reggae sur lequel je dansais pour mes 20 ans et que je ne pensais pas revoir de sitôt. Très heureuse et un brin fière de faire de ce concert le premier de mon fils de 5 ans, on part donc à 2 nénettes et nos loulous, sourire aux lèvres dans la perspective d’une super soirée au bord de la Garonne, à la galerie Les Vivres de l’Art. Pas un seul bateau de trottoir n’avait été prévu pour accéder au site, il a donc fallu demander à ce qu’on me porte pour passer un trottoir relativement haut. Heureusement, plus d’une paire de bras s’est proposée de nous aider! La soirée se passe plutôt bien, on prend une bonne petite bière pour accompagner le repas et arrive le moment fatidique où je mets en quête de toilettes pour moi et pour mon fils. Des toilettes, il y en avait mais pas un seule où j’ai pu entrer seule.
En gros, je me suis sentie plutôt stigmatisée et pas spécialement à ma place. J’ai dû demander de l’aide à la sécurité civile puisque que mon amie devait s’occuper de nos enfants. Cette situation soulève des questions : En cas d’urgence simultanée que serait-il advenu puisque la sécurité civile était occupée avec moi? Notez au passage que ce festival gratuit a le soutien de nombreuses institutions dont le Conseil Départemental, la ville Bordeaux… dont on connaît l’investissement auprès des personnes handicapées et des parents porteurs de handicap. Je suis également allée exposer le problème de vive voix et avec le sourire (s’il vous plaît!) à des membres de l’asso organisatrice que je connais depuis longtemps (pour l’avoir soutenue, très humblement et dans la limite de mes moyens, soit dit en passant…), on m’a fait dire que sous une fréquentation de 10000 spectateurs, la mise en place de toilettes accessibles n’était pas obligatoire. Le choix est donc délibéré et l’argument du bénévolat et de la gratuité tout trouvé. Bon, le fait est que je n’ai bu une seule goutte d’eau ou de quoi que ce soit  d’autre après l’événement, histoire d’éviter de renouveler les désagréments.
Excepté le fait que tout le monde s’est révélé très solidaire, j’ai quitté la soirée en me disant que le festival n’était pas ouvert à tout.e.s contrairement à la communication qui en est faite.  Merci pour la dimension humaine de votre relâche, j’ai bien failli pas me détendre avec vos histoires… Malgré cette pointe d’amertume, je garderai un beau souvenir de cette soirée Revival en ce qui me concerne et passage de flambeau pour les enfants présents! Des rencontres cocasses aussi pour une situation embarrassante, merci à ceux et celles qui garde un trait d’humour et leur côté humain en toutes circonstances! Ben oui, la problématique des bateaux de trottoirs fermés s’est posée au retour, mais là, avec mon petit gars sur les genoux. Finalement les barrières se sont ouvertes… Ouf!

Heureusement, la ville offre de belles soirées accessibles jusqu’aux aires de jeux pour les enfants, notamment sur les quais, sans oublier le miroir d’eau. On ne se gêne pas pour en profiter sans modération!

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Ceci dit, je m’agace… oui, je sais, mais on a écumé quelques parcs d’attraction par la suite et l’accueil y a été tout autre.

Évidemment, avec un enfant de 5 ans et un bébé d’un an, les parcs d’attraction, vous n’y coupez pas et ça se passe plutôt bien. Ça a été une première pour moi et franchement, top ! On est restés en Gironde et on n’a pas eu à se plaindre. Top accueil à la Coccinelle, vous savez même quelles activités sont accessibles ou pas. Tout est expliqué et on comprend tout !

Une mention spéciale pour le Youpi parc de Langon qui est plus que recommandable! Génial et accueillant pour petits et grands!

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Au youpi Parc de Langon! Certains y ont pris goût!

Enfin, tout ça c’était cet été….

Liens utiles:

Le guide touristique Petit Futé Handitourisme

 Tourisme et Handicap

Le petit mot de juillet

Le mois avait pourtant bien commencé, et puis il y a eu le drame du 14 juillet. Je n’ai plus de mots,  et ne souhaite pas m’exprimer davantage sur le sujet, redoutant d’être maladroite.

Alors, comme la vie continue malgré l’horreur et l’indicible, je vous propose de partager avec vous des douces nouvelles de l’association.

C’est le mois de juillet, le soleil, les vacances… et pour l’association Handiparentalité et le Centre Papillon : l’arrivée de deux petits bébés qui ont décidé de naître le même jour, en début de mois.

Pour ma part, j’ai très envie de partager avec vous le privilège immense que j’ai eu il y a quelques jours à peine, une aventure formidable pour moi : Transmettre à un papa en fauteuil ce qui m’a été conseillé et enseigné à la naissance de mon fils aîné : le portage en sling.

Forte de mon expérience et des conseils qui m’avaient été prodigués –Parents porteurs-Bébés portés 64-40-, Corinne Metral, directrice du Centre Papillon et conseillère en portage, m’a proposé de l’accompagner sur le terrain! Quel superbe moment j’ai passé!

Des émotions fortes tout du long : Tout d’abord  rencontrer la nouvelle petite famille et faire la connaissance de son petit garçon de 10 jours à peine, et puis très rapidement en fait, on passe à la pratique et au bout de quelques minutes à peine petit bébé est bien calme et protégé dans le sling que porte son papa plutôt rassuré finalement. Un soupçon d’assurance à prendre, le coup de main est un peu hésitant, mais à peine. Rien à rajouter… Fin de la séance, la maman s’y intéresse elle aussi! Le papa et son fils semblent à l’aise ainsi, des promesses de promenades en sécurité et coocooning en prime!

Je les ai quittés le cœur rempli de joie et de satisfaction, heureuse d’avoir transmis un  savoir précieux qui a compté beaucoup sur mon autonomie de maman à roulettes. J’espère pouvoir recommencer dès que le demande se fera. Honorée d’avoir pu le faire grâce à l’association Handiparentalité, qui au passage, fête ses 6 ans d’existence ce mois-ci!

En guise d’au revoir, je vous laisse avec la vidéo réalisée pour l’occasion!

C’est votre enfant? – Sur les chemins de l’handiparentalité

Une excellente nouvelle et la première étape du projet photo « C’est votre enfant? – Sur les chemins de l’handiparentalité » initié et porté par Handiparentalité et Anne-Sophie Mauffré-Rochelet.annesophie-mauffre-expo4annesophie-mauffre-expo16-300x225 Les photos seront présentées au festival de photoreportage Barrobjectif du 17 au 25 septembre 2016!

Le festival

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Communiqué PCH

2013-12-06-bd-visual-identity-circleAujourd’hui, je laisse le clavier à Florence. Le message est d’importance et je vous laisse le découvrir.

Chers contacts, chers adhérents (ou futurs adhérents 😉), chers parents ou futurs parents ou en couple en projet d enfant, porteurs de handicap moteur et sensoriel, nous avons besoin de vous! LISEZ ATTENTIVEMENT CE QUI VA SUIVRE. CECI EST PEUT ÊTRE UNE RÉVOLUTION. URGENT !!!!💣💣💣

Comme vous le savez, l’association handiparentalité milite depuis 6 ans sur les questions politiques. 🎤Nous n’avons pas la notoriété de certaines associations ni un répertoire d amis politiques bien chargé. Néanmoins, nous avons fait du chemin avec les politiques locaux (33) et nous avons pu nous installer sur BORDEAUX avec le CENTRE PAPILLON pour proposer un accompagnement personnalisé.🏩
Un PLAIDOYER a été rédigé en 2013 avec notre équipe et les adhérents de l’époque. Nous l’avons diffusé partout. En PETITION, en COURRIER au gouvernement, aux députés, aux associations et structures, à certaines MDPH, à certaines PMI, aux facultés…
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous pour le remettre à jour. Et c est urgent !!!
Nous avons besoin de connaître vos doléances, vos besoins, ce que vous souhaitez concernant une réforme de la PCH concernant une nouvelle politique famille et handicap, handiparentalité, ménage, course…👪💑💏👫
Depuis 2013, vous avez certainement des nouvelles choses à dire.
Depuis le début, nous travaillons AVEC vous et POUR vous. Notre équipe est petite, nos moyens également mais nous sommes proches de vous, à votre écoute. Si on vous demande ça aujourd’hui, c est qu une RÉFORME est en cours. Oui oui, vous avez bien lu. Marisol Touraine et Ségolène Neuville lancent une grande concertation associative pour faite évoluer la PCH. Nous attendons cela depuis si longtemps ! 🙌
J ai envie de dire, « ne nous emballons pas. Nous allons de déception en déception, mais si nous laissons passer cette occasion, nous le regretterons. »
Je suis dans l’impossibilité de voyager actuellement mais si quelqu un d’entre vous à la possibilité sur Paris de nous représenter, faites le savoir. Je doute que nous réussissions à avoir un siège pour cette concertation. Toujours une histoire de notoriété, de moyens et de nombres d’adhérents, j’imagine.
La bonne nouvelle, c est que le CHA qui y siégera propose qu’on lui envoie notre travail pour le faire passer. L’intérêt commun l’emporte. Et je suis ravie de cette proposition.
Alors à vos claviers, écrivez nous ce qu il faut améliorer. Donnez nous des exemples !
Vous pouvez répondre sous ce post, ou par mail à
florence@handiprentalite.org
Vous pouvez également demander à pierre@handiparentalite.org notre plaidoyer actuel. Et vous pouvez également voir avec lui pour adhérer.

Nouveauté également, vous pouvez adhérez en ligne sur notre site handiparentalite.org
Adhérer, c’est avoir plus de poids aussi.

SOYONS FORT. CHANGEONS ENSEMBLE LES CRITÈRES DE LA PCH !
ÉCRIVEZ NOUS.

Florence Mejecase Neugebauer présidente de l’association Handiparentalité.