Paru dans La Croix du 21/05/2003
« Grandir avec un parent handicapé«
Les personnes handicapées peuvent tout à fait assumer leur rôle de parent. Mais le regard des autres les disqualifie souvent aux yeux de leurs enfants, pour qui la situation se révèle parfois lourde à porter
Vivre avec un handicap et assumer son rôle de parent : combien sont-ils aujourd´hui à relever les deux défis ? Impossible de le dire, d´autant qu´on ne sait même pas évaluer le nombre de personnes handicapées en France, rappelle Marie-Sophie Dessaule, présidente de l´APF. On sait simplement que la plupart d´entre elles vivent seules. Du moins quand le handicap préexiste à la création de la famille. Mais il arrive aussi souvent que des parents, à la suite d´un accident de la route par exemple, se retrouvent handicapés. Il se produit alors dans la vie familiale une rupture, un traumatisme, qui peut la renforcer. ou la faire exploser. Certaines familles arrivent à surmonter l´épreuve; d´autres volent en éclats.
La situation est différente quand une personne handicapée choisit de donner la vie. «C´est un phénomène nouveau, souligne-t-elle : de plus en plus de couples dont l´un des partenaires est handicapé décident d´avoir des enfants. Non pas malgré le handicap, mais avec le handicap, précise-t-elle. Cette décision ne dépend pas de la lourdeur du handicap, mais de la façon dont il est vécu.» Bien sûr, cela ne se fait pas sans difficultés. Matérielles d´abord. «Une maman handicapée, explique Sophie Dessaule, peut avoir besoin d´une auxiliaire de vie pour elle mais aussi pour l´enfant. Or aujourd’hui, il n´y a pas d´allocation tenant compte des besoins spécifiques de ces enfants. Et quand celui-ci grandit, il risque de devenir à son tour une personne aidante, ce qu´il faut éviter à tout prix.»
Pour l´enfant, avoir un parent handicapé n´est pas toujours facile à vivre. «Il va avoir tendance à protéger son parent et, à force, il peut avoir le sentiment qu´on ne s´occupe pas vraiment de lui», explique Régine Scelles, psychologue, enseignante à l´université de Tours et auteur de plusieurs livres sur les personnes handicapées (1). Il va devoir répondre aux questions qu´on lui pose : «Qu´est-ce qu´il a ton papa ?» et aux questions qu´il se pose : «Comment est-ce arrivé ? Est-ce qu´on peut aussi être atteint ?» Et surtout : «Est-ce que j´ai le droit d´être normal, quand mon papa est handicapé ?» «Et ces questions, souligne la psychologue, il va falloir qu´on lui laisse le droit de les poser.»
«Est-ce que j´ai le droit d´être normal, quand mon papa est handicapé ?»
À l´adolescence, il peut aussi ne pas oser s´octroyer le droit de partir et de laisser son parent, le droit d´être insouciant, ou de bousculer un peu ses parents, comme tous les ados. «Mais une partie importante des difficultés que rencontrent les parents handicapés et leurs enfants, insiste Régine Scelles, vient du regard qu´on porte sur eux. Il est frappant – et choquant – de voir comment certains travailleurs sociaux ont tendance à disqualifier les compétences de ces parents. Parfois en voulant trop les aider : certains professionnels, avant même la naissance de l´enfant, ont déjà tout préparé, sans avoir demandé leur avis. Ou en mettant sur le compte du handicap des difficultés que pourrait rencontrer n´importe quel parent.» Qu´est-ce qui nous permet d´affirmer qu´un parent valide serait «meilleur parent» ? «Les parents handicapés peuvent faire preuve en effet d´une grande créativité pour pallier leur handicap, à condition qu´on ne les disqualifie pas a priori», dit-elle.
Ce regard des autres, c´est aussi une des épreuves les plus douloureuses que les enfants d´une personne handicapée vont devoir affronter. «L´enfant voit ses parents dans le regard des autres, dit-elle. Si, dans ce regard, il le voit comme un incapable, cette idée-là va petit à petit s´installer en lui.»
Or, «un enfant peut grandir et être heureux avec un parent handicapé», affirme-t-elle, à condition qu´on ne lui complique pas la tâche. Il va même développer des qualités différentes. Une hypersensibilité à l´autre, par exemple, car il aura appris à veiller à ce que son parent ne se retrouve pas dans une situation difficile ou humiliante. «Et rien ne permet d´affirmer que ce sera pour lui un. handicap. C´est une des figures de l´humanité qui, comme tout ce qui est humain, peut aussi lui apporter beaucoup.»
Christine LEGRAND
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