Aujourd’hui, notre association est intervenue pendant la journée organisée par le Centre Ressource Aquitain à Talence.

Plusieurs mam ‘ handis de l exposition  » C’est votre enfant ? Sur les chemins de l handiparentalité  » ont témoigné. Les enfants étaient de la partie eux aussi. La jeune Héloïse était sur les genoux de sa maman, portée en Baby Ktan en toute sécurité  (écharpe de portage) tandis que le jeune Lino clôturait notre table ronde admirablement au micro après une petite cabriole sur scène.

Extrait de l’exposition

En plus petit comité.

Portage en baby KTan

Nous avons donc plongé le public, très hétérogène, dans la thématique de l handiparentalité ! Vanina du CEFAP  (centre de formation des accompagnants en périnatalité sur Bordeaux ) qui interview les mamans pour notre site http://www.mamhandi.fr et Florence Méjécase-Neugebauer,présidente de l association handiparentalité ont répondu aux nombreuses questions sur l accès aux soins, la grossesse, le regard des autres, la place de chacun, sur l école et sur la vie affective !

Mais nous avons également parler d’estime de soi et du pouvoir d’agir dans les deux tables rondes précédentes. Des parallèles ont été fait sur la vie quotidienne et sur la vie de parent sur ces notions là. « Être parent, c’est avoir la capacité de décider et d’être intègre face à ses valeurs éducatives face aux autres et aux aidants » explique Florence.

Retrouvailles avec Pascale Andreü avec qui nous avions fait un théâtre-forum pendant 2 ans

  Une artiste peintre a également témoigné sur son parcours de vie. Elle a aussi exposé des oeuvres prenantes et sensibles. Cette mère amputée d’un bras et d’une jambe a illuminé l’assemblée. Les oeuves de Priscille Deborah sont à découvrir !

Le public a abordé avec nous et avec les autres intervenants les question de la place de chacun (« Est-ce que l’aidant ne prend pas la place du parent?) ,des souffrances liées à leur famille qui les infantilise ou qui les rejette (« Ma mère aurait voulu avorter de moi « , « Ma belle-famille rejette notre histoire amoureuse « .)

Le public aurait aimé que les conjoints/pères et homme en désir d’enfant témoignent. Le public a aussi demandé plus d’informations sur le Centre papillon de Bordeaux et sur les astuces du quotidien sur le plan matériel  (puériculture ).

Gageons que l’année prochaine, nous puissions répondre à cette demande. Gageons aussi que l’entourage des personnes handicapées participent aussi à ce genre de forum pour que l’accompagnement soit global. En effet, le public handicapé était volontaire et dans une démarche de cheminement. Les aidants et l’entourage ont besoin de faire preuve de plus de bienveillance, ce qui visiblement fait défaut dans les témoignages entendus.

Il reste encore du chemin à parcourir.

Des petites graines ont été semées !

Merci à tous pour votre participation et pour votre attention!

(Plus d’informations sur la page Facebook du Centre ressource Aquitain )

Crédit photo @Anne-Sophie Mauffré

Elles sont déléguées dans leur région par l’association Handiparentalité.
Leur rôle est de partager leur expérience de maman en situation de handicap moteur ou
sensoriel, de créer du lien, du soutien et d’éviter l’isolement.
Elles repèrent les ressources et besoins des familles afin de favoriser l’autonomie et
l’accompagnement individualisé. Elles proposent du matériel (conseil ou prêt) en respectant le bien-être du parent et celui de l’enfant en prenant en compte son développement psychomoteur.
L’accompagnement peut se faire au domicile du demandeur, au domicile de la maman-relais ou en lieu neutre. Le suivi peut égalemet se faire par mail, skype, sms ou Facebook.
Elles peuvent orienter la personne handicapée/le futur parent/le parent vers un professionnel, une structure, une association ou les rediriger vers le bureau de l’association Handiparentalité pour certaines questions ou situations délicates.
Elles sont à l’écoute face au désir d’enfant.
Elles peuvent également être une personne ressource pour les professionnels de leur région, les informer et envisager des partenariats. Elles participent également à des colloques/tables rondes/intervention de sensibilisation…et défendent nos droits. Elles peuvent proposer la diffusion de notre exposition : « C’est votre enfant ? Sur les chemins de l’handiparentalité » et donner de la documentation.
Elles répondent également aux étudiants dans le cadre de leur mémoire.
Ces maman-relais ont des compétences et savoir-faire. Elles sont contactées en fonction de cela ou en fonction de leur localisation géographique.

N’hésitez pas à les contacter !

jenny@handiparentalite.org

Jenny vit vers Pau. Elle a une amyotrophie spinale. Avec son mari, ils ont une petite fille de 3 ans et demi. Elle peut vous accompagner sur les astuces / l’ administratif / la pédagogie / la vie de famille /l’autonomisation de l’enfant/ la formation des auxiliaires de vie…

celine38@handiparentalite.org

Céline vit vers Pau. Elle est IMC (infirme moteur cérébral ). Avec son compagnon, ils ont une petite fille de 5 ans et demi. Elle peut vous accompagner sur la vie de famille /la formation des auxiliaires de vie /le soutien psychologique / des groupes de paroles/ l intimité / l’allaitement….

amelie33@handiparentalite.org

Amélie vit vers Créon. Elle est paraplégique. Avec son mari, ils ont un petit garçon de 5 ans. Elle peut vous accompagner sur la place de chacun /l’organisation familiale /la pédagogie…

elodie29@handiparentalite.org

Elodie vit vers Brest. Elle a un syndrome d Ehlers Danlos type hypermobile. Avec son mari, ils ont une fille de 8 ans et elle attend son 2 ème enfant. Elle peut vous accompagner sur les système D/ le désir d enfant / la féminité …

charlotte50@handiparentalite.org

Charlotte vit près de Rennes. Elle a une amyotrophie spinale type 2. Avec son conjoint, ils ont un bébé d’un an. Elle peut vous accompagner sur le soutien psychologique / sur la formation des auxiliaires de vie/ sur l’hérédité / sur l’administratif…

hajar49@handiparentalite.org

Hajar vit vers Angers . Elle a une amyotrophie spinale. Avec son mari, ils ont une fille de 4 ans et demi. Elle peut vous accompagner sur les traitements chez les SMA/sur les astuces / la pédagogie /l’enfance / la puériculture / la cuisine/ l’ emploi direct en PCH…

aurore59@handiparentalite.org

Aurore vit vers Cambrai. Elle a une myopathie des ceintures. Avec son mari, ils ont 4 enfants. Elle peut vous accompagner sur les astuces/la puericture système d/ Le harnais bébé qu’elle a créé/ sur la vie de famille nombreuse…

severine21@handiparentalite.org

Séverine vit près de Dijon. Elle est hémiplégique gauche et a 3 enfants. Elle peut vous accompagner sur le matériel adapté /les contacts utiles sur sa région /l’allaitement…

florence@handiparentalite.org

Florence vit près de Bordeaux. C est la présidente de l’association handiparentalité. Elle a la maladie des os de verre (Osteogénése imparfaite ). ELe est mariée et à un grand garçon de 9 ans et demi et une petite fille de 7 mois et demi. Elle peut vous accompagner sur la puériculture adaptée/les astuces /le portage /l’allaitement / la pédagogie / la vie affective et sexuelle /la place de chacun et de l’aidant/ l’hérédité / les droits / le désir d’enfant….

D’autres mamans-relais attendent de nous rejoindre  (Paris, Marseille,Bergerac…). On vous dit tout bientôt !

Toutes les mamans-relais seront bientôt en ligne sur notre site via une cartographie avec leur présentation,leur coordonnées et leur page Facebook.

Chers parents, futurs parents, couple en désir d’enfant, adhérents, partenaires de notre association, membres bienfaiteurs, amis,

Le blog de l’association Handiparentalité vous informe de nos activités, de nos projets et de nos actions, des événements autour de la vie affective, sexuelle et de la parentalité des personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel,de nos coups de coeur, de nos partenariats et de notre réseau, de l’information sur la parentalité, sur le handicap, sur l’handiparentalité et sur les droits humains.

Le blog de l’association peut également vous livrer des tranches de vie et des réflexions sur ce que nous, parents handicapées vivons au quotidien. Adeline nous a partagé son expérience pendant quelques années. Elle se retire aujourd’hui pour laisser place à des écrits collectifs de nos mamans relais et de membres actifs de notre chaleureuse et belle association.

Bien à vous,

Florence Méjécase Neugebauer, présidente de l’association.

Silencieuse depuis quelques semaines, je cache au mieux le malaise qui s’est emparé de moi depuis début avril et qui n’a pas fini de me tourmenter dans les mois qui viennent.

Depuis quelques mois déjà, j’essayais de m’y préparer mais cette perspective me faisait repousser l’échéance… de l’inévitable dossier MDPH.Cette formidable aventure récurrente qui vous rappelle qu’au delà de votre quotidien, des défis que vous relevez tous les jours, de vos besoins, de vos envies, vous n’êtes finalement qu’un numéro, un bout de papier qui se doit d’arriver avant telle date à destination.

Mais, ne brûlons pas les étapes : avant de glisser le fameux dossier et ses pièces justificatives dans l’enveloppe puis dans une boîte aux lettres, vous devrez faire preuve de tout un tas de compétences auxquelles vous n’avez jamais été formé.

Évidemment, il y a les sites internet, la presse spécialisée…. mais oui, bien sûr! Et pourquoi ne pas faire appel à une association qui vous aide à monter ce fameux dossier?! On peut toujours, sans garantie du résultat tant les méandres de l’Administration et de l’institution sont opaques et manquent de signalisation.

En proie à mon mal, je me rassure en consultant les posts d’autres personnes qui prennent leur mal en patience depuis plus d’un an, voire 2 parfois. Je me rends compte de l’aberration de certaines décisions, de la difficulté à se pourvoir en recours et surtout du temps que cela prendra avant d’obtenir une décision adéquate.

http://m.lavoixdunord.fr/region/emilie-maman-privee-d-allocations-et-desemparee-a-ia11b49726n3619290

https://www.facebook.com/notes/mars-line/la-classe-se-compose-de-24-enfants-1-handicap%C3%A9/1779541005613826