Malgré les craintes de transmettre leur handicap ou de ne pas être à la hauteur, de jeunes femmes handicapées ont choisi d’être mères. « Quand j’ai su que j’attendais un bébé, la première chose qui m’est venue à l’esprit a été : « Est-ce que je vais lui transmettre mon spinabifida ? », raconte Gaëlle Arnaud, enceinte de son premier enfant. « Avant d’être enceinte, je venais d’entamer un bilan complet. J’avais notamment consulté un généticien, qui m’avait annoncé que j’avais 15 % de risques de transmettre cette malformation. Je connaissais, grâce à une association, la prévention qui consiste à prendre de l’acide folique plusieurs mois avant la conception. Il était tard pour moi, car je n’ai pas su tout de suite que j’étais enceinte, mais j’en ai quand même pris les premiers mois. Je suis enceinte de six mois et ma grossesse est à risque (notamment à cause de mon obésité, en partie due au spina-bifida). Je ne bénéficie pas d’un suivi particulier, mais je fais plus d’échographies que les autres mamans : une fois par mois. Pour l’instant tout se passe bien, et il semblerait que mon bébé soit indemne du spina-bifida. Dans tous les cas, je suis sûre que mes troubles urinaires, mes difficultés pour marcher et mes problèmes de dos ne m’empêcheront pas d’élever ma petite fille comme n’importe quelle maman. »
Paru dans La Croix du 21/05/2003 « Grandir avec un parent handicapé« Les personnes handicapées peuvent tout à fait assumer leur rôle de parent. Mais le regard des autres les disqualifie souvent aux yeux de leurs enfants, pour qui la situation se révèle parfois lourde à porter
Vivre avec un handicap et assumer son rôle de parent : combien sont-ils aujourd´hui à relever les deux défis ? Impossible de le dire, d´autant qu´on ne sait même pas évaluer le nombre de personnes handicapées en France, rappelle Marie-Sophie Dessaule, présidente de l´APF. On sait simplement que la plupart d´entre elles vivent seules. Du moins quand le handicap préexiste à la création de la famille. Mais il arrive aussi souvent que des parents, à la suite d´un accident de la route par exemple, se retrouvent handicapés. Il se produit alors dans la vie familiale une rupture, un traumatisme, qui peut la renforcer. ou la faire exploser. Certaines familles arrivent à surmonter l´épreuve; d´autres volent en éclats.
La situation est différente quand une personne handicapée choisit de donner la vie. «C´est un phénomène nouveau, souligne-t-elle : de plus en plus de couples dont l´un des partenaires est handicapé décident d´avoir des enfants. Non pas malgré le handicap, mais avec le handicap, précise-t-elle. Cette décision ne dépend pas de la lourdeur du handicap, mais de la façon dont il est vécu.» Bien sûr, cela ne se fait pas sans difficultés. Matérielles d´abord. «Une maman handicapée, explique Sophie Dessaule, peut avoir besoin d´une auxiliaire de vie pour elle mais aussi pour l´enfant. Or aujourd’hui, il n´y a pas d´allocation tenant compte des besoins spécifiques de ces enfants. Et quand celui-ci grandit, il risque de devenir à son tour une personne aidante, ce qu´il faut éviter à tout prix.»
Pour l´enfant, avoir un parent handicapé n´est pas toujours facile à vivre. «Il va avoir tendance à protéger son parent et, à force, il peut avoir le sentiment qu´on ne s´occupe pas vraiment de lui», explique Régine Scelles, psychologue, enseignante à l´université de Tours et auteur de plusieurs livres sur les personnes handicapées (1). Il va devoir répondre aux questions qu´on lui pose : «Qu´est-ce qu´il a ton papa ?» et aux questions qu´il se pose : «Comment est-ce arrivé ? Est-ce qu´on peut aussi être atteint ?» Et surtout : «Est-ce que j´ai le droit d´être normal, quand mon papa est handicapé ?» «Et ces questions, souligne la psychologue, il va falloir qu´on lui laisse le droit de les poser.»
«Est-ce que j´ai le droit d´être normal, quand mon papa est handicapé ?»
À l´adolescence, il peut aussi ne pas oser s´octroyer le droit de partir et de laisser son parent, le droit d´être insouciant, ou de bousculer un peu ses parents, comme tous les ados. «Mais une partie importante des difficultés que rencontrent les parents handicapés et leurs enfants, insiste Régine Scelles, vient du regard qu´on porte sur eux. Il est frappant – et choquant – de voir comment certains travailleurs sociaux ont tendance à disqualifier les compétences de ces parents. Parfois en voulant trop les aider : certains professionnels, avant même la naissance de l´enfant, ont déjà tout préparé, sans avoir demandé leur avis. Ou en mettant sur le compte du handicap des difficultés que pourrait rencontrer n´importe quel parent.» Qu´est-ce qui nous permet d´affirmer qu´un parent valide serait «meilleur parent» ? «Les parents handicapés peuvent faire preuve en effet d´une grande créativité pour pallier leur handicap, à condition qu´on ne les disqualifie pas a priori», dit-elle.
Ce regard des autres, c´est aussi une des épreuves les plus douloureuses que les enfants d´une personne handicapée vont devoir affronter. «L´enfant voit ses parents dans le regard des autres, dit-elle. Si, dans ce regard, il le voit comme un incapable, cette idée-là va petit à petit s´installer en lui.»
Or, «un enfant peut grandir et être heureux avec un parent handicapé», affirme-t-elle, à condition qu´on ne lui complique pas la tâche. Il va même développer des qualités différentes. Une hypersensibilité à l´autre, par exemple, car il aura appris à veiller à ce que son parent ne se retrouve pas dans une situation difficile ou humiliante. «Et rien ne permet d´affirmer que ce sera pour lui un. handicap. C´est une des figures de l´humanité qui, comme tout ce qui est humain, peut aussi lui apporter beaucoup.»
Extrait de « Maternité : le combat de femmes handicapées », documentaire diffusé sur France 3, le 19 avril 2009 à 22 h 50. (disponible en prêt dans notre bibliothèque associative)
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Berceau Hushamok Dès la naissance, fnac éveil et jeux Moderne, léger et robuste, ce berceau de type hamac accompagnera votre bébé pour des nuits sereines. Le hamac, fabriqué à partir de coton organique, est suspendu au support en aluminium par un système de lame ressort, qui bercera votre bébé naturellement et en toute sécurité. Vous pouvez circuler avec aisance autour en fauteuil. Le berceau se démonte facilement, et se range dans un sac de transport, vous permettant de l’emmener avec vous en voyage. Il est également adapté pour une utilisation en extérieur !
Livré avec son sac de rangement, matelas rembourré laine, Housse pour le matelas Ecarteur en bois, deux vis et chevilles,1 mètre de chaine. Boutons pressions pour fermer le hamac. Support métal. Hauteur totale 170 cm ressort 40 cm bois 50 cm matelas 90×35 A suspendre au plafond, après une poutre, avec une équerre contre le mur. Le système du hammac est très pratique pour passer dessous en fauteuil.On peut donc y déposer bébé facilement jusqu’à un certain âge de l’enfant.
Hamac Baby-Yoyo Support en acier dimension sol 87 cm x 87 cm Hauteur 200 cm poids 8.50 kilos Pratique pour y mettre bébé pour une petite sieste et pour plus tard quand l’enfant sera un peu plus grand.
Le minilou ou bandeau peau a peau
Ideal pour les bébés prématurés et les nourrissons. pratique pour les parents qui ont peu de force dans les bras de plus, handiparentalité est partenaire avec MINILOU de ce fait avec le code partage (+le mois en cours ex partagejuin) 1 euro par achat sera reversé à l’association.
Premier lit pour bébé 2 en1 en bois massif chez Natiloo. A la fois berceau « bébé-à-côté » et lit bébé, voici un lit à la fois écolo et économique. Il vous permettra dès la naissance de votre bébé, de le coucher tout près du lit parental, et évitera des allers et venus incessants. Très pratique pour l’allaitement !
Une fois plus grand, votre bébé pourra dormir dans un véritable lit. Grâce à sa barrière amovible, vous pourrez très facilement transformer à votre guise ce berceau « bébé-à-côté » en lit. Faîtes glisser la barrière sous le lit, et profitez pleinement de votre bébé endormi.
Ce lit écologique chez Natiloo a la particularité d’avoir un sommier à lattes est réglable sur 3 hauteurs (8, 24 et 40cm). Idéal pour les parents en fauteuil roulant. Quand vous le souhaitez, vous pouvez très facilement enlever 3 barreaux, pour que votre enfant puisse monter tout seul dans son lit. Mais vous pouvez aussi vous servir de se système pour pouvoir sortir et installer votre enfant de votre hauteur (parent en fauteuil ou de petite taille). Il faut bien sûr bricoler un système de tissus scratchés fermement par exemple pour fermer cette ouverture pendant que vous n’êtes pas à côté. Puis, quand il est un peu plus grand, il vous suffit d’enlever tous les barreaux et une partie des panneaux latéraux pour en faire un lit junior !
Side-bed, berceau, parc et banquette ! Ce lit de La P’tite Sauterelle est multi-usage !
Il s’´adapte parfaitement à tous les lits. Il est réglable en plusieurs hauteurs et peut donc être fixé au lit des parents très facilement et sans outils: Deux éléments de fixation en métal sont attachés au lit parental et permettent de fixer rapidement et solidement le side bed. Il se laisse tout aussi facilement enlever du lit parental pour être utilisé, pendant la journée, comme berceau par exemple. (système breveté). Il est adaptable aux futons et aux lit à large cadre: Une extension de lit raccorde le rebord du lit et le matelas. Vous obtiendrez alors une surface de couchage plus grande pour votre bébé. Quand vous n’aurez plus besoin de cette extension, vous pourrez la transformer en une pratique étagère murale pour la chambre d´enfant.
Sur cette vidéo, vous découvrirez la différence du side-bed…
